Curso de Formación de Voluntariado organizado por la Asociación Andaluza de Hemofilia

Curso online de Formación de Voluntariado organizado por la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) dirigido a cualquier miembro del equipo de personas que forman parte de la Junta Directiva de una asociación, y que, de forma altruista representan, coordinan y defienden los intereses colectivos de las personas afectadas de cualquier patología.

Esta formación tiene como objetivos:

  • formar en aspectos internos y externos de gestión, representación y comunicación a los miembros de asociaciones del ámbito de la salud, principalmente de enfermedades hematológicas,
  • aumentar la participación activa de los miembros de las asociaciones para la consecución de objetivos, y empoderar a sus representantes,
  • mejorar el conocimiento y la utilización de herramientas de comunicación eficaces para aumentar la concienciación de la sociedad sobre este tipo de enfermedades,
  • conocer y adquirir estrategias de comunicación para rentabilizar los medios existentes y los que se tienen a disposición,
  • conseguir una mayor cualificación para la representación y defensa de los intereses de nuestra asociación ante la administración, entidades públicas y empresas privadas
  • potenciar la incorporación y participación de personas que padecen este tipo de enfermedades en las asociaciones para poder beneficiarse de las ventajas de las mismas.
  • facilitar la gestión de las asociaciones de salud y su papel de representación e información de los intereses que defienden.

Todos los módulos se realizarán online, lo cual facilitará la realización en función de vuestro tiempo libre. El módulo 4 además tendrá un taller práctico presencial en Sevilla el día 17 de diciembre, se aprovechará ese día para pasar la evaluación de la acción formativa.Las plazas de las que disponemos son limitadas, por lo que se regirán por orden de llegada de petición. El plazo límite para inscribirse es el 10 de Noviembre.

Si estáis interesados, os podéis poner en contacto con Matilde Mora a través de correo electrónico o llamada telefónica (administración@asanhemo.org ó en el 954240868/601247347). Para cualquier aclaración no dudéis en llamar.

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Productos navideños E. Moreno

Nos ponemos en contacto  con vosotros para informaros que un año más se llevará a cabo la venta de productos navideños de E.MORENO Somos los artesanos, que se unen con nosotros para conseguir nuestros objetivos ofreciendo productos navideños a buen precio y donando parte de las ventas a nuestra entidad.

Ya pronto se aproximan las fechas donde es más común el consumo de mantecados, polvorones, bombones…y todos los consumimos en mayor o menor medida. Por ello,  queremos ofreceros la oportunidad de adquirir una variedad de productos navideños de fabricación artesanal y de calidad tanto para vosotros como para vuestros familiares y amistades.

Si estáis interesados, el catálogo completo de productos ofertados para que podáis ver los diferentes surtidos y sus precios se encuentran disponible en las sedes para poder realizar los pedidos en vuestra delegación correspondiente hasta el 21 de octubre (primeros pedidos) ,25 de noviembre, hasta el día 19 de diciembre como fecha límite. En la sede disponemos de una caja de degustación para todas  aquellas personas que queráis pasar a probarlos.

V Convivencia en el Parque del Alamillo

Asanhemo organiza la V Convivencia en el Parque del Alamillo, para el próximo día 15 de Octubre en la Zona Hórreo a partir de las 12.00h.

Como en años anteriores, dispondremos de un espacio reservado para todos/as con mesas y sillas a nuestra disposición. Te recordamos que puedes acudir acompañado de familiares y amistades, de manera que disfrutemos unas horas al aire libre donde nuestros más pequeños, y no tan pequeños, disfrutaremos de momentos de juegos y diversión (carreras de sacos, pañuelito, nuevos juegos que innovaremos,…) y de un almuerzo en comunidad que se realizará con la aportación de cada uno de los que participemos.

Desde Asanhemo hemos solicitado con distintas empresas privadas (COCA-COLA, CRUZCAMPO, PULEVA,..) para que nos ayuden en este acto de Convivencia con la aportación de bebidas, más adelante os mantendremos informados para poder saber si necesitamos que aportemos cada uno de nosotros también algo de ellas.

Para una mayor organización, os rogamos nos confirméis la asistencia en vuestras sedes, quedando a vuestra disposición para cualquier duda, aportación o sugerencia.

Esperamos que os animéis a participar de nuevo en esta convivencia o que participes por primera vez para pasar un día inolvidable.

Lotería de navidad 2016

Ya tenemos a disposición de todos los décimos de lotería para el sorteo del día 22 de Diciembre. Nuestro número de la suerte es el  57.378

Tal y como hicimos el pasado año, si quieres involucrarte de forma directa en la venta de decimos en tu entorno más cercano, puedes ponerte en contacto con tu delegación para aclararte el sistema de envío de décimos para su venta o para atender cualquier duda que tengas al respecto.

Contamos contigo y tu participación activa en esta acción que puede, junto a otras, ayudar a seguir desarrollando nuestra labor.

Agradecemos de antemano tu colaboración y te animamos a colaborar y a participar, antes de que se acaben, la suerte puede estar cerca.

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Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación en la Delegación de Granada

La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) con la colaboración de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, dentro del programa de Atención Integral a personas con Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas, ha comenzado el Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación en la Delegación de Granada, a través de un acuerdo de colaboración con el Centro de fisioterapia Carmen Rojas.

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Este Servicio proporcionará a nuestro colectivo una atención especializada y de calidad, mediante un tratamiento personalizado e individualizado adaptado a cada paciente. Con la aplicación de diferentes técnicas diagnósticas y terapéuticas, no solo se tratará de mejorar las dolencias de los pacientes con cada tratamiento, sino además, de prevenir lesiones y restaurar el equilibrio funcional, mejorando así calidad de vida de las personas con hemofilia u otras coagulopatías y familiares.

Si estas interesado/a, solicita tu cita previa en la Delegación de Granada (Teléfonos 958203329 // 661705204)

Nuevo servicio de fisioterapia y rehabilitación de ASANHEMO

Estimados socios y socias: 

Os informamos que a partir del mes de septiembre podéis beneficiaros de nuestro nuevo SERVICIO DE FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN enmarcado dentro del programa Atención Integral a personas con Hemofilia u otras coagulopatías congénitas que cuenta con la colaboración de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. 

Os ofrecemos un servicio tan importante  como es la rehabilitación de las diferentes lesiones derivadas de la hemofilia, y todo ello con coste cero para vosotros. 

Las sesiones individualizadas con el/la fisioterapeuta se llevarán a cabo en las sedes de ASANHEMO. 

A fin de poder organizar de la forma más eficiente posible los recursos, os pedimos que en el caso de que estéis interesados en este servicio os pongáis en contacto con vuestra delegación para concertar la cita.

Terapia con condrocitos y células madre en artropatías: El gozo a un pozo

Cartilago

Hasta hace muy poco se pensaba que todas nuestras células eran capaces de regenerarse después de un daño en el tejido correspondiente con la excepción de las células nerviosas. Hace ya algunos años, tras el descubrimiento de las células madre neuronales, se pudo comprobar que esa excepción no era tal y que nuestras neuronas son capaces de seguir estableciendo interconexiones entre ellas incluso, en la edad adulta, mediante la ejercitación mental. Ahora en el sentido contrario se empieza a demostrar que un tipo de células, los condrocitos, que conforman el cartílago y que se pensaba que se regeneraban muy fácilmente, parece ser que no se replican demasiado en la edad adulta.

Esto puede tener algunas consecuencias importantes en relación a los tratamientos diseñados para los daños en el cartílago de las articulaciones, como es el caso de la artrosis y en las artropatías como puede ser la hemofílica.

Hasta ahora se han comercializado muchos medicamentos en base a Continúa leyendo Terapia con condrocitos y células madre en artropatías: El gozo a un pozo

LA TRANSFERENCIA DE VALOR: UN ANUNCIO DE FARMAINDUSTRIA EN MARCHA

El origen del término recogido en el titular de esta entrada como transferencia de valor encuentra su origen en la European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

La patronal Farmaindustria anunció tras la celebración de su Asamblea General Ordinaria del pasado mes de mayo, la publicación individualizada de todas las transferencias de valor realizadas por las compañías adheridas al Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica a los profesionales sanitarios. La transparencia comienza a “estar servida” y con ella los pros y contras del gremio sanitario. Industria, sociedades científicas y administración sanitaria no ocultaron su preocupación por la interpretación que la sociedad pueda hacer de los datos sobre transferencias de valor entre la industria y la comunidad médica que se publicarían, en línea con las obligaciones que marca el nuevo código ético de Farmaindustria. De esta forma nace la obligación de publicar información detallada sobre todos los gastos de los laboratorios en forma de ayudas a médicos y sociedades científicas en concepto de formación continuada, asistencia y participación en congresos, prestación de servicios de asesoría e investigación.

El estreno de este acuerdo supone que todas las compañías adheridas a la patronal española publicarán las transferencias de valor en su sitio web cada mes de junio con los datos del ejercicio anterior, dando comienzo este año con las cifras de 2015.

Además, de los principios jurídicos que autorregulan a la industria farmacéutica, se tendrá en cuenta Continúa leyendo LA TRANSFERENCIA DE VALOR: UN ANUNCIO DE FARMAINDUSTRIA EN MARCHA

De nuevo, incertidumbre con los factores de origen plasmático: Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

Sin título

Así como los factores recombinantes están perfectamente controlados debido a que éstos se preparan en el laboratorio, se modifican a conveniencia en cuanto a su eficacia, inmunogenicidad y vidas medias y con ello se controla de forma óptima su seguridad, los factores plasmáticos por el contrario dan sorpresas de vez en cuando y no precisamente halagüeñas y felices. Un dato importante a destacar a diferencia de los factores plasmáticos es que desde finales de los años 80` en que se utilizó el primer factor recombinante para el tratamiento de la hemofilia (ya hace casi 30 años) no se han producido efectos adversos secundarios ni leves ni fatales como ya ha sucedido en muchas ocasiones con los plasmáticos.

Esto es de alguna forma muy lógico ya que al ser los productos plasmáticos de origen humano, su contenido en cuanto a patógenos infecciosos puede variar en función de las variaciones en el ser humano. Y aunque hoy día los factores plasmáticos se analizan y se criban para todos los patógenos conocidos y para los que hay una prueba en sangre que así lo permite, siempre puede haber la posibilidad de que patógenos de los Continúa leyendo De nuevo, incertidumbre con los factores de origen plasmático: Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

Estudio comparativo, de la incidencia de inhibidores, entre factores plasmáticos, ricos en factor von Willebrand, y factores recombinantes

Este estudio ha sido liderado por el Dr. Pier Mannuccio Mannucci del Centro de Hemofilia y Trombosis Angelo Bianchi Bonomi de Milán (Italia) y ha sido financiado en su gran parte por el laboratorio Grifols.

Este estudio desde el punto de vista científico no es casi admisible ya que se comparan dos tipos de factor que no son en esencia lo mismo ya que el tipo de factor plasmático utilizado es rico en factor von Willebrand (vWF) que se sabe que protege al factor VIII y le hace menos inmunogénico y hace inducir menos inhibidores. Lo correcto habría sido comparar un factor plasmático carente de vWF con un factor recombinante en cuyo caso el resultado, muy probablemente, habría sido muy parecido. Se trata de un estudio totalmente sesgado y no es extraño porque el Dr. Mannucci es un acérrimo defensor de los productos plasmáticos y Grifols como ya se sabe es un laboratorio nacional español que prepara factores plasmáticos y nunca ha invertido en un factor recombinante.

Aunque este estudio no es relevante y por tanto no tiene ninguna consecuencia a la hora de tomar decisiones sobre utilizar un determinado producto, sin embargo, a continuación se explica, para el lector que quiera saber algo más y de lo que no se debe hacer en una investigación seria, en qué ha consistido el desafortunado estudio y sus conclusiones. También servirá esta entrada de blog para no crear una falsa alarma en los pacientes que utilizan un factor recombinante ni a sus familiares.

SIPPET, ha sido un estudio clínico internacional multicéntrico realizado en 42 centros de hemofilia de todo el mundo, en que se concluye que el tratamiento con factor VIII recombinante (rFVIII) está asociado a una incidencia de inhibidores un 87% mayor que utilizando factor VIII plasmático rico en factor von Willebrand (pdFVIII/VWF) en pacientes con hemofilia A severa no tratados previamente. Otra conclusión que extraen los autores de este estudio es que estos resultados podrían condicionar la toma de decisión de cambiar de un factor recombinante a uno plasmático.

El estudio SIPPET realizado entre 2010 y 2015 muestra como de los 251 pacientes analizados, 76 desarrollaron un inhibidor: 29 de los 125 que recibieron factor VIII plasmático y 47 de los 126 que fueron tratados con factor VIII recombinante.

El estudio a pesar de sus enormes lagunas de rigor científico como ya se ha explicado en cuanto a lo que se compara, se ha publicado en una muy prestigiosa revista, The New England Journal of Medicine [Mannucci y col.; 2016]. Esta revista lleva ya algunos años que deja mucho que desear en relación a sus artículos, al menos en Hemofilia. Asaltan serias dudas sobre si los criterios de admisión de sus artículos son estrictamente rigurosos desde el punto de vista científico, como así debiera ser, o se guían por otro tipo de intereses.

La financiación para el desarrollo de este estudio que ha procedido del propio centro Angelo Bianchi Bonomi, del Ministerio de Sanidad de Italia y del laboratorio Grifols, hace dudar seriamente de la ausencia de conflicto de intereses.

Las comparativas en estudios parciales realizados hasta la fecha [Mathew y col.; 2016], en que se comparan por iguales a los factores plasmáticos puros sin factor von Willebrand frente a los factores recombinantes, hoy por hoy, ofrecen datos muy parecidos de incidencia de inhibidores contra el factor VIII, que ronda, desafortunadamente, el 30%.

A nadie escapan ya en la actualidad los beneficios de los factores recombinantes en cuanto a su versatilidad (diseño de factores de mayor vida media como se comentará en futuras entradas al blog), eficacia y seguridad. Son ya el tratamiento de elección para los pacientes con hemofilia.

Fuentes:

Mannucci y col. A Randomized Trial of Factor VIII and Neutralizing Antibodies in Hemophilia A. N Engl J Med 2016;374:2054-64.

Disponible en: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1516437?query=featured_home

Mathew y col. Inhibitors in haemophilia A: a perspective on clotting factor products as a potential contributing factor. Haemophilia 2016;22:334–341.

Disponible en: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.12888/epdf