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Asanhemo lleva las EERR con Federito a los colegios

Asanhemo lleva las EERR con Federito a los colegios

Ayer volvimos a visitar un nuevo colegio para presentar la historia de Federito, el trébol de cuatro hojas. Con Federito se promueve la inclusión educativa, construyendo espacios de visibilidad para las enfermedades raras en los coles. En esta ocasión hemos tenido la...
Foro Andaluz de Enfermedades Raras

Foro Andaluz de Enfermedades Raras

Asanhemo asiste al primer Foro Andaluz de Enfermedades Raras, organizado por FEDER. El Consejero de Salud y Familias de Andalucía, Jesús Aguirre, ha inaugurado este primer Foro Andaluz de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de...
La ética en la investigación de las Enfermedades Raras

La ética en la investigación de las Enfermedades Raras

Las Enfermedades Raras (ERs) se definen en la Unión Europea por dos criterios, uno poblacional que significa que se dan menos de 5 casos por 10.000 habitantes y otro clínico que significa que son crónicas, graves y que producen discapacidad o elevada mortalidad. Se ha...

Celgene quiere que dejen de ser ‘raras’

Representantes de la filial española de Celgene firmaron la semana pasada un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de aumentar la visibilidad de las patologías consideradas como poco frecuentes, así como la...