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La voz del paciente en el congreso
El pasado 17 de abril, Granada acogió las V Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, organizadas por la Sociedad Andaluza de Farmacéuticos de Hospitales y Centros Sociosanitarios (SAFH). Bajo el lema Horizonte 2030, la jornada reunió a los principales referentes de la farmacia hospitalaria y la hematología andaluza para debatir sobre innovación, precisión y terapias avanzadas como CAR-T.
En este contexto, ASANHEMO tuvo el honor de participar con una ponencia centrada en la experiencia real de los pacientes con hemofilia: qué significa vivir con una coagulopatía congénita, cómo han cambiado los tratamientos en los últimos años y dónde sigue fallando el sistema cuando se trata del acceso a la medicación.
Porque la voz del paciente tiene que estar donde se toman las decisiones.
Los avances y el reto pendiente
Mario Márquez explicó en su intervención cómo los avances terapéuticos de los últimos años han transformado la vida de las personas con hemofilia. Hoy, con el tratamiento adecuado y sin interrupciones, una persona con hemofilia puede llevar una vida prácticamente normalizada.
Prácticamente.
Porque todavía existe un punto en que la enfermedad irrumpe en su vida de forma innecesaria: cuando tiene que pedir permiso en el trabajo, faltar a clase o invertir horas en desplazamientos solo para recoger su medicación en el hospital.
No es un problema médico. Es un problema logístico que tiene solución. Y la siguiente fase de ASANHEMO es clara: empoderar, dar las mismas oportunidades a todos.
El Programa Home Delivery: un proyecto piloto para toda Andalucía
ASANHEMO, junto a un equipo multidisciplinar, ha desarrollado el Programa Home Delivery: un sistema de entrega domiciliaria de medicación hospitalaria para personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, concebido desde el primer día para ser escalable y replicable en los hospitales de referencia de hemofilia en Andalucía.
El equipo que lo hace posible
ASANHEMO Asociación Andaluza de Hemofilia — identificación de pacientes, acompañamiento, fiscalización y empoderamiento.
Farmacia Hospitalaria H. Universitario Virgen de las Nieves — Alberto Jiménez, Rosa Cantudo, Carolina Alarcón. Validación, preparación y seguimiento.
Hematología H. Universitario Virgen de las Nieves — prescripción, validación médica y seguimiento clínico.
Lenora Software Soporte tecnológico — app Lenora SEEDH para gestión de entregas, recordatorios de tomas y encuestas.
Lo que cambia para el paciente
El Programa Home Delivery supone para cada socio de ASANHEMO:
• Autonomía: el paciente decide cuándo y dónde recibe su medicación, eligiendo día, domicilio o farmacia alternativa, y franja horaria.
• Privacidad: la medicación llega directamente a casa, con cadena de frío garantizada. Nadie en el trabajo o el entorno familiar tiene que saber que el socio tiene hemofilia.
• Continuidad terapéutica: el seguimiento activo de ASANHEMO y la app Lenora SEEDH garantizan que las tomas no se interrumpan, mejorando la adherencia al tratamiento.
• Ahorro real: hasta 200€ anuales en desplazamientos y 3-4 horas recuperadas por entrega.
• Seguridad: escaneo del código data-matrix de cada caja para verificar que el medicamento recibido es el correcto.
ASANHEMO: acompañamiento, fiscalización y empoderamiento
Desde ASANHEMO no solo facilitamos la logística. Somos el escudo del paciente durante todo el proceso: identificamos qué socios son candidatos, los acompañamos desde la primera entrega, fiscalizamos que la cadena de frío y los plazos se cumplan, y velamos porque cada paciente conozca y ejerza sus derechos.
Y nuestra labor no termina aquí. A través de nuestros campamentos de capacitación, entrenamos a personas con hemofilia y a sus familias para que puedan administrarse el tratamiento de forma autónoma en casa. La autoinfusión es el máximo exponente de la autonomía del paciente, y el complemento natural del Programa Home Delivery.
«ASANHEMO no entrega medicación. ASANHEMO devuelve tiempo, dignidad y autonomía.»
Mario Márquez Humanes, Presidente de ASANHEMO
Agradecimientos
ASANHEMO quiere agradecer a la Sociedad Andaluza de Farmacéuticos de Hospitales y Centros Sociosanitarios (SAFH) la organización de unas jornadas de alto nivel científico donde la voz del paciente tuvo su lugar junto a debates sobre Innovación, Precisión y CAR-T.
Gracias también al equipo de Farmacia Hospitalaria y Hematología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada por su compromiso con este proyecto y a Lenora Software por hacer posible que hoy sea una realidad.
Seguimos trabajando para que el Programa Home Delivery llegue a cada paciente con hemofilia de Andalucía. Porque lo que funciona en Granada tiene que poder llegar a todos.