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Las Enfermedades Raras (ERs) se definen en la Unión Europea por dos criterios, uno poblacional que significa que se dan menos de 5 casos por 10.000 habitantes y otro clínico que significa que son crónicas, graves y que producen discapacidad o elevada mortalidad.
Se ha publicado recientemente un libro sobre Ética en la Investigación de las Enfermedades Raras y que se gestó hace ya un tiempo cuando se empezó a suscitar, entre algunos de los investigadores en estas enfermedades, la necesidad de orientar y formar en cuestiones éticas aplicables a la investigación en este campo.
Esta necesidad es debida a la aparición de las nuevas posibilidades tecnológicas, junto a nuevos retos: el uso de las grandes bases de datos (los llamados Big Data), las técnicas genómicas de secuenciación masiva, los ensayos clínicos para el desarrollo de medicamentos huérfanos, el uso de nuevas terapias, incluso la posibilidad de terapia génica germinal. Todas ellas son herramientas necesarias para abordar la investigación en ERs en el siglo XXI.
Ante esta revolución del conocimiento y de la biotecnología, se despiertan grandes expectativas, frecuentemente desmedidas, pero al mismo tiempo también se inducen ciertos temores, por la posibilidad de riesgos de distinta índole relacionados con la privacidad o confidencialidad, con los posibles efectos adversos de las nuevas terapias, y por la necesidad de proteger a todos, especialmente a los más vulnerables cuando participan en una investigación clínica o en un ensayo clínico.
Por ello, surgió la idea de un libro en el que se analizasen varias de estas cuestiones relacionadas con la investigación en ERs desde una perspectiva ética, con el objetivo de generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo.
Este libro ha sido dirigido por Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). También, por Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y por Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER.
Los distintos capítulos del libro desgranan aspectos tales como consideraciones éticas sobre la investigación básica, el manejo de muestras y datos, el consentimiento informado, la comunicación de la información genética y la terapia génica germinal. Y también el marco regulador y los aspectos económicos para el desarrollo de los medicamentos huérfanos, así como la investigación clínica, o la participación de menores en los ensayos clínicos.
Los autores, que contribuyeron altruistamente a la escritura del libro, son personas expertas en bioética, en genética, representantes de agencias reguladoras, expertos en investigación clínica y salud pública, investigadores, médicos, y familiares y asociaciones de pacientes. Todo ello con el propósito de aportar distintas visiones, sobre cada cuestión.
Aunque hay textos publicados en otros idiomas sobre la ética en la investigación de estas enfermedades, sin embargo, este libro es el primero publicado en castellano y está destinado a todas aquellas personas relacionadas con la investigación en ERs, a los cerca de 3 millones de personas afectadas en España y a los más de 40 millones en Latinoamérica. Y a sus familias, sus médicos y los que investigan sobre ellas.
El libro, de acceso libre y distribución gratuita, ha sido prologado por D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y ha sido patrocinado por la Fundación Genzyme y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER, Instituto de Salud Carlos III).
Reseña: Ética en la investigación de Enfermedades Raras. Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau. Editorial Ergon. Madrid, 2016.
Disponible en: www.ciberer.es/media/602599/%C3%A9tica-en-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras.pdf