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El 18 de junio el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) a través de un comunicado llevó a cabo propuesta de candidatura de la Federación Española con Enfermedades Raras (FEDER) a los premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.
Carmen Peña presidenta del Consejo indicó “solicitamos el reconocimiento a la Federación por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones en enfermedades raras”.
Concretamente y según ha informado el Consejo “la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”. El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias,representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.
Para Juan Carrión, presidente de FEDER, esta candidatura es un orgullo y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras. “Nos sentimos muy agradecidos al Consejo por haber creído que FEDER es merecedora de tal reconocimiento. Esta candidatura nos da fuerzas para continuar trabajando defendiendo y promoviendo los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes en España”.
2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras
Concretamente, el Consejo General de Farmacéuticos considera que este año más que nunca, las enfermedades raras deben de ser una prioridad de todos.“2013, ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como Año Español de las Enfermedades Raras. Este año, todos debemos de hacer un esfuerzo por apoyar a las 3 millones de familias en España. Nuestra aportación es defender sin lugar a duda a las personas con enfermedades raras en su año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene desarrollando desde 1999 las enfermedades raras son actualmente uno de los problemas prioritarios en Salud Pública”.
Entre las principales actuaciones que destaca el Consejo señala que la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. “Así, se traslada en la Memoria de Logros y Resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. En ella se puede ver todo el trabajo desde las líneas de acción de defensa de derechos, visibilidad, formación, promoción de la imagen
positiva y gestión asociativa”, informó el Consejo.Junto a la Memoria, anunciaba ayer el Consejo se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.Según, el Consejo, la Federación representa “el sueño de muchas familias por ser parte de una sociedad. La esperanza de la igualdad de oportunidades vivan donde vivan y sin importar la rareza de su enfermedad.
FEDER ha hecho de la palabra esperanza su lema y esta candidatura viene a reconocer toda esa fuerza y ese trabajo por hacer realidad el futuro de 3 millones de familias en España”. Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos animan a todo el mundo a las adherirse a la petición. Según manifestó ayer en nota de prensa “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición.
Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye Peña.
Para todas aquellas entidades que lo deseen puedan adherirse y apoyar la candidatura de la Federación. Para ello, tan sólo deben enviar la Carta Modelo Aval firmada a la siguiente dirección e-mail:
