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La ministra española de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, declaró el año 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras durante el quinto Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D’ Genes, a finales de octubre en Totana, Murcia, en España.
El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar a la población de las enfermedades raras y hacerlas más visibles a la sociedad, además de despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y la industria para continuar con el desarrollo de tratamientos y avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.
En la reunión, la ministra habló de su compromiso para desarrollar una estrategia coordinada para abordar las enfermedades raras con enfoque multidisciplinar que incluya perspectivas sanitarias, sociales y científicas. La Estrategia Nacional se implementará, junto con las Comunidades autónomas, para promover la prevención y detección temprana de las enfermedades raras, así como mejorar la asistencia sanitaria y el uso de terapias avanzadas.
Habrá campañas informativas y de sensibilización diseñadas a mejorar el conocimiento de las enfermedades raras tanto para el público en general como profesionales sanitarios. Se promoverá la investigación de las enfermedades raras y las redes de expertos.
Se espera que el presidente del gobierno de España, Mariano Rajoy acuda a ciertos actos para promover el Año de las Enfermedades Raras en España. FEDER participará en los preparativos. Rosa Sánchez de Vega, miembro de la junta directiva de FEDER y EURORDIS dice, “¡Ya nos estamos preparando para un año emocionante, con mucha actividad y muchos eventos!”
“Agradecemos a España haber tomado la iniciativa en Europa en la promoción de la sensibilización de las enfermedades raras y su reconocimiento como prioridad de salud pública, social y de investigación a nivel nacional. Esperamos que la iniciativa española sea fuente de inspiración para otros Estados miembros de la UE y declararen el Año de las Enfermedades Raras a nivel nacional, a la vez que desarrollan sus planes nacionales o estrategias. Continuando con el éxito del Día de las Enfermedades Raras y con la ayuda de estos Estados miembros más avanzados, EURORDIS buscará el apoyo de las instituciones de la UE para declarar el Año Europeo de las Enfermedades Raras, que nos gustaría poder ver antes de 2020,”dice Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS y vicepresidente de EUCERD.
EURORDIS – La voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa.