Guía audiodescrita Home 5 Sin categoría 5 Asanhemo se reúne con el Delegado del Distrito Norte- Ayuntamiento de Sevilla

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El pasado viernes, 19 de febrero, tuvo lugar una reunión con el Delegado del Distrito Norte de Sevilla D. Juan Antonio Barrionuevo y con la Directora del Distrito Dª Isabel Lineros Machado, a la que acudieron por parte de Asanhemo Juan Francisco González Muñoz (Presidente), Ramón Carrión Sánchez (Vicepresidente) y Alfonso Pedrosa (Asesor), para trasladarles una de las demandas del colectivo de hemofilia, en referencia al reconocimiento del grado de discapacidad con un mínimo del 33% para todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, que desde que se aplica el sentido y valoración del Real Decreto 1971/1999, no les corresponde a la mayoría de personas que padecen esta enfermedad.
Para ello Asanhemo traslada la solicitud de actualizar los criterios de asistencia hospitalaria, que son los que se valoran a la hora de puntuar el grado de discapacidad, que en su lugar primen criterios de autotratamiento domiciliario, ya que los pacientes con hemofilia, en la mayor parte de los casos, tras recibir un entrenamiento y pautas por parte de su hematólogo/a y enfermero/a de referencia, se administran el tratamiento de forma domiciliaria, en forma de profilaxis o a demanda el tratamiento domiciliario contribuye a un menor absentismo escolar y laboral. Esto no quita que estos pacientes sigan realizándose los controles de forma rutinaria con su especialista de referencia y por tanto tengan que acudir con cierta frecuencia al hospital.
Asanhemo ha solicitado la modificación del Real Decreto 1971/1999 por complejidad terapéutica del déficit de coagulación, así como limitaciones reales en las actividades de la vida diaria que hoy día no se contemplan con el actual RD 1971/1999.

 

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