El colectivo de hemofílicos andaluces teme que los recortes sanitarios afecten al tratamiento de esta enfermedad congénita hereditaria
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Andalucía es, tras Madrid, la Comunidad Autónoma con mayor censo de afectados por esta patología crónica que requiere de medicamentos específicos y tratamientos personalizados.
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Bajo el lema “nuestro apoyo mutuo es nuestra mayor fuerza pasada, presente y futura”, ASANHEMO quiere revalidar y consolidar la unión del colectivo en estos momentos críticos
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Lola Camero, presidenta de la asociación llama a la reflexión institucional “para que los avances alcanzados hasta ahora no pasen a formar parte del pasado de la investigación”
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Los doctores Antonio Liras y Ramiro Núñez, miembros de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, desgranan la guía que editó el Ministerio de Sanidad en noviembre de 2012
Málaga, 11 de marzo de 2013.-
El colectivo de hemofílicos andaluces, agrupado en la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), que acaba de celebrar su XXIII Asamblea anual de socios, ha puesto sobre la mesa su inquietud ante los recortes sanitarios que se están aplicando, tanto en el ámbito nacional como en el de su comunidad autónoma, y que de afectar a su colectivo podrían generar graves consecuencias para la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad congénita hereditaria.
Se calcula que una de cada 1.000 personas –tanto mujeres como hombres- padece un trastorno de la coagulación en el mundo. En los niños, esta alteración crónica es más frecuente. En concreto, el 20% de los casos de hemofilia se registra en menores de 20 años. Esta patología, poco conocida por regla general, requiere de un tratamiento médico integral, complejo y adaptado a la situación de cada paciente, que sólo puede ofrecer un equipo multidisciplinar de especialistas, que abarca desde profesionales de enfermería, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesionales de ámbito sanitario.
Los avances en el tratamiento de la hemofilia con factores recombinantes de tercera generación, que no contienen ningún tipo de proteína ni animal ni humana, son significativos dada la disminución del riesgo de transmisión de agentes infecciosos de dicha procedencia, lo que da cabida a reafirmar la seguridad de este tipo de productos frente a los plasmáticos. Estos avances permiten anticipar que un niño nacido hoy con hemofilia grave, llegará a tener una esperanza de vida normal, e incluso libre de complicaciones secundarias a las hemorragias. “Sin embargo, estos tratamientos requieren de recursos importantes para ser efectivos por lo que resultan precisan de la cobertura pública”, explica la presidenta de ASNHEMO, Lola Camero.
Por ello, Camero ha hecho un “llamamiento a la reflexión institucional para que los avances hasta ahora alcanzados no pasen a formar parte del pasado de la investigación, sino que sigan formando parte del presente y sean pie para el futuro. “Cualquier cambio en el tratamiento de recombinante a plasmático, o de plasmático a recombinante, deberá estar justificado por una razón médica como puede ser la falta de eficacia (disminución de la vida media y recuperación o aparición de inhibidores) o por la aparición de efectos adversos (reacciones graves anafilácticas o de otro tipo)”, añade Lola Camero.
Además, en ASANHEMO entienden, y así se recoge por ley que “los cambios en la medicación de un afectado de hemofilia deben también ser fruto de consenso entre médico y paciente, máxime cuando el tratamiento esté resultando eficaz y seguro.”
Mesa redonda sobre la Guía
Para agilizar el desarrollo de la Asamblea, la Junta Directiva de ASANHEMO envió con antelación a sus socios toda la información precisa para aprobar la gestión y las cuentas anuales. Esta fórmula permitió a todos los integrantes de la Asociación conocer y valorar la labor desarrollada en el último año y acudir al encuentro anual con las dudas, los comentarios y el voto meditados. Pero, además, como explica su presidenta, “nos dejó tiempo para organizar una mesa redonda en la que se ha debatido en profundidad sobre los contenidos de la Guía Hemofilia 2012, la primera guía terapéutica oficial que se publica en España, uno de los documentos sobre hemofilia mejor elaborados hasta el momento por la Administración sanitaria (Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad), que será muy útil para el manejo, en términos generales, de los pacientes con hemofilia de nuestro país.
Para desgranar esta guía y conocer sus pros y contras, ASANHEMO ha contado con dos miembros de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, dos profesionales de reconocido prestigio en el mundo de la hemofilia: el Dr. Antonio Liras, profesor de Fisiología de la Universidad Complutense de Madrid y presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, y el Dr. Ramiro Núñez, adjunto del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y vocal de la Comisión Científica de la Real Fundación, a quienes moderó el expresidente de la asociación andaluza, Miguel Ángel Moreno Navarro.
Qué es la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad hereditaria, transmitida de padres a hijos en sucesivas generaciones, cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X -por lo que la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres-, en la que los sistemas de coagulación no funcionan adecuadamente, por lo que la sangre coagula más lentamente de lo habitual. La transmisión de la hemofilia es recesiva y no dominante, ya que puede no aparecer en una generación (salto de generación).
El sistema de coagulación funciona gracias a 12 factores que trabajan conjuntamente en lo que se llama “cascada de coagulación”. Si uno de ellos no actúa correctamente, la cascada se interrumpe y el coágulo que impide el sangrado tarda más en formarse. Hay dos tipos de hemofilia: Hemofilia A (está alterado el factor VIII) y Hemofilia B (está alterado el factor IX).
Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los afectados por hemofilia neutraliza la mayor complicación derivada de los tratamientos: el desarrollo de inhibidores frente al factor deficitario, lo que supone el mayor reto actual en el manejo de los pacientes con hemofilia recién diagnosticados, fundamentalmente niños. Este tipo de tratamiento logra reducir al mínimo la aparición de procesos hemorrágicos derivados de la hemofilia, lo que contribuye a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población.
Sobre ASANHEMO
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), declarada de utilidad pública, se constituyó en 1990 como entidad no gubernamental sin ánimo de lucro, con el objetivo de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y su entorno familiar.
Para más información
Lola Camero Melero / ASANHEMO
Tfno.: 954 240891