Inicio 5 Enfermedades raras 5 Desmontando lo “raro” con el Dr. Liras y la “V” de victoria

Entrevista al profesor Liras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Encuentros Complutense

Ser único entre un millón es a priori un halago; ser único entre un millón cuando se trata de una enfermedad empieza por la calificación de raro y acaba en los callejones sin salida de la falta de recursos, de rentabilidad,…

El Dr. Liras es Profesor en el Departamento de Fisiología de la Facultad de Ciencias Biológicas de la UCM y director del grupo de investigación UCM de Terapias Avanzadas, Génica y Celular. Forma parte, además, del Comité asesor de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

El Dr. Liras encabeza en la actualidad una de esas iniciativas que emparejan la investigación con las personas. “Con V de victoria” busca soluciones y prevención para los niños y niñas con déficit de factor V, como Celia de 9 años, para los que no hay tratamiento en la actualidad.

En la entrevista, el profesor Antonio Liras hace hincapié en la importancia de los factores económicos y sociales en la investigación de las enfermedades raras: “es duro decirlo, pero el factor económico es el que condiciona la investigación en tratamientos para enfermedades huérfanas”. En la conveniencia o no de invertir en tratamientos los números mandan tanto a nivel administrativo como de las farmacéuticas, “si es poco frecuente, ¿vamos a invertir el dinero para preparar un medicamento que va a servir a una persona de cada millón?”, continúa Liras. Aunque “los pacientes no entienden de estadísticas, porque es su enfermedad, el mundo económico se mueve así. No compensa, hay que decirlo así de claro”, concluye.

La voz de los pacientes

Como contrapeso, el doctor Liras resalta el papel de los propios pacientes, “el movimiento asociativo tiene un peso enorme en el desarrollo de nuevos fármacos -recuerda- A nivel europeo y estatal, estamos logrando que por lo menos se oiga que existen esas enfermedades y eso estimula a grupos de investigación”. Y también aprovechan el movimiento generado a través de las redes sociales para recaudar fondos a través de crowfunding, en su caso por ejemplo “para financiar a una persona, a un becario”, que trabaje en el proyecto de investigación del déficit de factor V. Sin las redes sociales el crowfunding sería inviable”.

Déficit factor V

El déficit de factor V afecta a una persona de cada millón y en la actualidad sólo tiene tratamiento paliativo con la administración por vía intravenosa de Plasma Fresco Congelado (PFC).

El proyecto con V de Victoria, promovido por la Asociación Andaluza de Hemofilia y el investigador Antonio Liras, trata de dar solución a pacientes pediátricos con déficit de factor V para los que no hay un tratamiento, como Celia de 9 años que pone rostro en su Facebook Una esperanza para Celia a esta lucha por la investigación.

Para más información:

Encuentros Complutense: http://www.ucm.es/encuentros/enfermedades-raras

Una esperanza para Celia: https://www.facebook.com/unaesparanzaparacelia/

Grupo de investigación UCM de Terapias Avanzadas, Génica y Celular:

http://www.guiadeprensa.com/empresas/grupo_de_terapias_avanzadas_genica_y_celular_rfve_fibhulp_ucm

 

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