Se ha llevado a cabo un interesante estudio multicéntrico en distintos hospitales españoles, entre los que se encuentra el Hospital Carlos Haya de Málaga, el Hospital Torrecárdenas de Almería, y el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, sobre la adherencia y cumplimiento de la profilaxis y su relación con la calidad de vida en pacientes con hemofilia A. Este estudio se ha publicado en la prestigiosa revista Haemophilia y en él han participado también los hospitales: Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, La Paz de Madrid, Vall d’Hebron de Barcelona, Miguel Servet de Zaragoza, Juan Canalejo de A Coruña, General de Alicante, Virgen del Rocío de Sevilla, Central de Asturias, Virgen del Camino de Pamplona, Son Espases de Mallorca, General de Guadalajara y Hospital de la Candelaria de Tenerife.
El objetivo del estudio fue evaluar la adherencia, es decir el cumplimiento del tratamiento, en pautas de profilaxis con factor VIII en pacientes españoles con hemofilia A severa con edades comprendidas entre los 6 y los 20 años. Se evaluaron aspectos como el riesgo de sangrado, el dolor articular, aspectos emocionales, auto-aceptación de la enfermedad, afectación psicológica, relación familiar, sobreprotección, influencia del equipo sanitario, interacciones con la vida educativa, y otros ítems.
Los datos se recogieron de forma retrospectiva durante 2 años. El punto principal fue evaluar el índice de completa adherencia (AAI) pero otros puntos fueron también, por ejemplo, el estado clínico del paciente, la edad, el tipo de régimen de profilaxis, la responsabilidad en la administración del factor y la calidad de vida (QoL). El cuestionario utilizado como herramienta de trabajo fue el convencional Haemo-QoL.
Se reclutaron para el estudio un total de 78 pacientes de 14 hospitales españoles. El rango de adherencia encontrado fue muy amplio y no se encontraron diferencias significativas entre niños y adolescentes. Se encontró eso sí una relación directa estadísticamente significativa entre el menor grado de adherencia con un mayor deterioro de las articulaciones diana. Se observó también una diferencia estadísticamente significativa entre el número de episodios de sangrado entre el grupo de menor adherencia y el de mayor grado. La adherencia ideal se relacionaba con una mejor calidad de vida.
Como conclusiones generales se puede decir que el nivel de adherencia al tratamiento en este estudio mostró ser mayor que en otras enfermedades crónicas que es de, aproximadamente, un 50% en este mismo rango de edad estudiado. Se apreció también que aquellos pacientes que seguían mejor el tratamiento, administrándose el factor de forma pautada y antes de tener sangrados, tenían menos episodios de sangrado articular y no desarrollaban articulación diana. Además, estos enfermos más cumplidores tenían una mayor calidad de vida con repercusiones positivas para auto-aceptar su enfermedad junto con su familia o en el colegio. Conseguían, en general, un desarrollo más saludable físico y psicológico en la edad adulta.
El grupo de pacientes con menor adherencia desarrolló articulación diana precisando más dosis de factor y apareciendo artropatía hemofílica crónica con un mayor deterioro físico, psicológico y pérdida de calidad de vida.
Fuente: Haemophilia 2015;21(4):458-64.
Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Gim%C3%A9nez+F+and+hemophilia