Inicio 5 Enfermedades raras 5 FEDER pide al Gobierno que exima de los copagos a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que «aún se está a tiempo»
– La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita que se exima a las personas con Enfermedades Raras (ER) del copago en el transporte sanitario no urgente , los productos ortoprotésicos y dietoterápico que se espera llevar a aplicación hoy en el Consejo Interterritorial.
 – Para el colectivo de personas con estas patologías, esta exención significaría que el Ministerio es coherente con su mensaje público de apoyar a las familias.

20 Diciembre Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que exima a las enfermedades poco frecuentes del copago para el transporte sanitario no urgente, los productos ortoprotésicos y dietoterápicos que se espera llevar a aplicación hoy en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS).

 Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que «todavía se está a tiempo y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) puede hacer modificaciones y exenciones a estos copagos. En nombre de las más de 233 asociaciones de enfermedades poco frecuentes pedimos al Ministerio que muestre su compromiso hacia el colectivo y que empiece por eximir a las personas con estas patologías de los copagos para el transporte sanitario no urgente, los productos ortoprotésicos y dietoterápicos».

Para FEDER la exención de las personas con enfermedades poco frecuentes de estos copagos significaría que el Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad es coherente con su mensaje público de apoyar a las familias a través del 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido impulsado por el Gobierno y aprobado por el Consejo de Ministros.

Hacer visible la responsabilidad con las familias

Carrión explica que «las asociaciones de enfermedades raras en España esperamos que la Ministra de Sanidad, Ana Mato haga visible su responsabilidad hacia las personas con enfermedades poco frecuentes, incorporando la modificación que exima al colectivo de enfermedades raras de estas nuevas medidas que obligarán a los usuarios a realizar nuevas aportaciones para acceder a sus tratamientos. Lamentamos esta situación, ya que sabemos que la Ministra es consciente de que las personas con estas enfermedades ya destinan más del 20% de sus ingresos para atender los gastos económicos que les supone tener una de estas enfermedades poco frecuentes, ya que el 30% de los tratamientos no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. Pero este dato es solo una media, ya que en determinadas enfermedades se llega a pagar hasta el 80% del gasto».

Desde la Federación queremos transmitir el mensaje de que «si el Ministerio quiere, se puede conseguir. Esta exención de los copagos para el transporte sanitario no urgente, los productos ortoprotésicos y dietoterápico es la primera medida que nuestro colectivo solicita de cara a dotar de contenido real y tangible al Año Nacional de las Enfermedades Raras. Ya que esta exención supondría el primer paso para acercar el acceso a los tratamientos en condiciones de equidad a las familias».

El presidente de FEDER concluye con una reflexión: «nadie se plantea poner escaleras donde antes había rampas. No obstante, sí que nos planteamos pedir a personas que ya están asumiendo un importante gasto sanitario a causa de su enfermedad, que ahora, asuman aún un gasto mayor. Para nosotros es inconcebible e inasumible. Las personas con enfermedades poco frecuentes no pueden soportar más barreras a su salud».

 ¿Qué opina el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes?

El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes no puede creerse lo que está sucediendo. FEDER ha lanzado una consulta pública a sus asociaciones para conocer cómo les afectarán las nuevas medidas del copago. La Federación Española de Fibrosis Quística asegura que el «copago de medicamentos es un trastorno y un inconveniente para seguir los tratamientos, ya que son muchos los medicamentos y vitaminas que tenemos que tomar para llevar una vida normal y aunque sea poco el dinero de cada uno de los medicamentos (unos pocos hacen un mucho). Para una familia es una gran cantidad de dinero al mes por lo que al final tienes que optar por suprimir algún medicamento porque en las familias además de los enfermos, también tenemos que vivir el resto de miembros con sus gastos».

Además, el colectivo de personas con Fibrosis Quística, a través de su Federación manifiestan que «lo que se consiguen con estas medidas que afectan a un porcentaje mínimo de la población, es que los ingresos hospitalarios sean más frecuentes y a la larga el ahorro o el dinero que pretenden recaudar sea menor. Incluso el gasto puede ser mayor tanto para la sanidad, como para las familias que estaremos más tiempo en los hospitales perjudicando nuestra calidad de vida, que ya de por sí está bastante sujeta a los enfermos».

Dpto. de Comunicación de FEDER

María Tomé – Rebeca Simón
comunicacion@enfermedades-raras.org
Tel. 915 33 40 08
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