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- HemoIB celebra la II edición del curso aproximación a la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en el Hospital Son Espases
- En las jornadas se abordan las situaciones de emergencia de pacientes con hemofilia y enfermedades de la coagulación, y las implicaciones clínicas y sociales de estas patologías.
- Para mejorar el abordaje de la hemofilia, las conclusiones del curso señalan como pasos fundamentales, la colaboración en el ámbito sociosanitario y la adherencia al tratamiento.
Palma de Mallorca, 04 de abril de 2014.- Un mejor conocimiento de la hemofilia y de los trastornos de la coagulación, permite una mayor libertad de elección del mejor tratamiento al tiempo que los profesionales sanitarios y socio-sanitarios que trabajan en esta área afrontan los nuevos retos que plantean este tipo de patologías. Además, la importancia de un tratamiento integral y una profunda interacción de todos los sectores implicados en relación a la vida de una persona con cualquier coagulopatía congénita son fundamentales para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Con este objetivo, la Asociación de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Baleares, ha puesto en marcha la segunda edición del curso de formación ‘Aproximación al mundo de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas’ que se celebra los días 4 y 5 de abril en el Hospital de Son Espases.
El curso se dirige a cualquier profesional sanitario o socio-sanitario que trabaje en esta área: médicos, enfermeros, psicólogos, profesores, maestros, monitores y educadores en general.
Entre los objetivos del curso se encuentra ampliar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la hemofilia y otras enfermedades de la coagulación de la sangre, mejorar sus habilidades ante situaciones de urgencia de pacientes con este tipo de enfermedades, y poner a disposición de los profesionales sanitarios mayor información para diagnosticar estas enfermedades en función de sus síntomas.
El programa profundiza en el protocolo a seguir en casos de urgencia y emergencia. En este sentido, el doctor Salvador A. Tárraga Gordiola, Presidente de la Asociación de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de las Islas Baleares (HemoIb) señala “para un paciente con hemofilia o cualquier trastorno de la coagulación de la sangre ante una emergencia es necesario recibir cuanto antes el tratamiento intravenoso de factor si hay contusión, incluso si las articulaciones están afectadas. Al mismo tiempo se debe avisar al hematólogo de guardia en el hospital de referencia y aplicar el mismo protocolo que a una persona sin la enfermedad”. Y añade “de no ser así, las consecuencias podrían ser nefastas pudiendo causar la muerte en casos en que la severidad de la enfermedad sea máxima y el accidente afecte al cráneo principalmente”.
Por otra parte, durante el encuentro, se abordan las implicaciones socio-sanitarias y los aspectos psico-sociales de la enfermedad y se trata la afectividad y la sexualidad en estos pacientes. Al respecto, el doctor Tárraga indica “para mejorar en un abordaje integral de la hemofilia y las enfermedades de la coagulación es fundamental el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios de diferentes especialidades y profesionales de la educación, e incluso para ofrecer los mejores servicios junto con el mejor tratamiento al paciente”.
El programa también cuenta con temáticas clínicas como las nuevas perspectivas en el tratamiento de la hemofilia y una actividad práctica como un taller de autoinfusión intravenosa. En este sentido, se señala que actualmente un paciente con hemofilia puede llevar una vida normalizada “si cumple la adherencia al protocolo de tratamiento consensuado con su médico y si además adquiere conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía y si los profesionales sanitarios logramos avanzar en terapia génica, prevención y sobretodo, en conseguir un tratamiento integral de la hemofilia y de las coagulopatías congénitas”, explica el doctor Tárraga.
Además, en los últimos años también se han perfeccionado las herramientas de valoración de la adherencia al tratamiento, se han facilitado dispositivos de administración de los factores recombinantes y se han desarrollado sistemas electrónicos de registros de datos que hacen más sencilla la comunicación médico-paciente.
Sobre la Hemofilia
La hemofilia es un trastorno congénito y crónico de la coagulación de la sangre que se traduce en la posibilidad de sufrir hemorragias internas y externas. Sin el tratamiento adecuado, la aparición repetida de episodios hemorrágicos conduce a secuelas, fundamentalmente músculo-esqueléticas, que disminuyen la calidad de vida.
La hemofilia A se caracteriza por hemorragias espontáneas o prolongadas debidas a la deficiencia del factor VIII y es la forma más frecuente de hemofilia, ya que un 85% de las personas que la padece presenta este tipo. En el caso de la hemofilia B las hemorragias se deben a la deficiencia del factor IX y afecta al 13% de los pacientes hemofílicos.
Se trata de una enfermedad hereditaria que está ligada al género, puesto que el defecto se encuentra en el cromosoma X. Por lo tanto, la transmiten las mujeres y la padecen principalmente los hombres.
Gabinete de prensa HEMOIB
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