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La Asociación Andaluza de Hemofilia ha organizado la “Jornada científica de comorbilidad y tratamiento multidisciplinar en personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas”, dirigida a personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares, en las que han intervenido diferentes especialistas, expertos en enfermedades que tienen mayor prevalencia conforme aumenta la edad. Los grandes avances en la investigación para la hemofilia, con tratamientos más eficaces y seguros, así como una adecuada atención médica y la instauración de profilaxis, han permitido que las personas que padecen hemofilia u otras coagulopatías congénitas, tengan unas expectativas de vida mayores. Traduciéndose esto, en que la población hemofílica está llegando a envejecer, y comenzando a enfrentarse, por primera vez, a enfermedades propias de la edad añadidas al déficit de coagulación que padecen.
Este envejecimiento de la población con hemofilia está haciendo necesario que, la atención integral de estos pacientes, se tenga que ampliar y abarque otras patologías propias de edades avanzadas, que hasta la fecha ni se habían planteado, como son las enfermedades cardiovasculares, renales o el cáncer.
Tras la presentación de la Jornada por parte de la presidenta de Asanhemo, Dña. Mª Carmen de Orta, se dio paso a las diferentes ponencias:
- “La hemofilia, de lo que fue a lo que será, Dr. Antonio Liras, Asesor Científico de Asanhemo, Universidad Complutense de Madrid.
- Las enfermedades cardiovasculares, Dra. Regina Dalmau, Servicio de Cardiología, Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- La hemofilia en la “línea del tiempo”. Vivencias de cerca, Lola Camero, expresidenta de Asanhemo.
- Enfermedades neoplásicas. Dr. Álvaro Pinto, Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- Enfermedades infecciosas (VIH, VHC) y sus derivaciones. Dr. Antonio Liras, ex-asesor experto de la Comisión Ministerial Plan VIH/VHC del Ministerio de Sanidad y Consumo.
- Tratamiento multidisciplinar de la hemofilia, desde ahora más que nunca, Dr. Ramiro Núñez. Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
- Farmacoterapéutica del paciente hemofílico polimedicado. Dr. José Antonio Romero, Servicio de Farmacia Hospitalaria, Hospital Universitario La Paz de Madrid.
En la primera ponencia el Dr. Antonio Liras hizo un recorrido sobre la historia de la hemofilia y sus tratamientos poniendo de relieve como en la actualidad se dispone de los tratamientos más seguros y efectivos posibles y que están por llegar avances en factores de mayor vida media y en terapia génica.
La Dra. Dalmau hizo un repaso de la enfermedad cardiovascular en nuestro tiempo y como ésta afecta a los pacientes hemofílicos en el mismo grado que a las personas sin trastornos de la coagulación y a la complejidad de implantar tratamiento a los pacientes hemofílicos en caso de necesidad en especial en caso de ser necesaria la anticoagulación, siendo el tratamiento en estos casos implantado de forma individualizado y siempre en consenso con los hematólogos.
Lola Camero expuso la importancia de la atención multidisciplinar en el tratamiento del hemofílico y cómo a pesar de los tratamientos con profilaxis siguen existiendo pacientes con artropatía.
El Dr. Álvaro Pinto hizo un recorrido sobre los principales tipos de neoplasias y sus factores desencadenantes así como sus posibles medidas preventivas. Al hemofílico se le considera como una persona normal en la prevalencia de los distintos tipos de cáncer aunque nombro los casos de hepatocarcinoma por los pacientes con infección VHC y los casos de Linfomas o Sarcoma de Kaposi en los pacientes con infección por VIH, patologías ambas en descenso por los antirretrovirales disponibles para estas patologías.
De nuevo, el Dr. Antonio Liras expuso un repaso de la historia natural de la infección por VIH y VHC en hemofilia y de los avances en los tratamientos de los que se dispone actualmente.
El Dr. Ramiro Núñez plasmo cómo funciona la Unidad de Hemofilia de Sevilla y de las interrelaciones que desde ésta se realizan con los diferentes servicios o unidades para un correcto tratamiento disciplinar del paciente hemofílico y como con el avance de la esperanza de vida del mismo haya que incorporar a nuevas especialidades como Endocrinología y Cardiología como ejemplos.
Por último el Dr. José Antonio Romero puso de manifiesto la complejidad de los tratamientos de los enfermos crónicos, uno
de los cuales son los pacientes hemofílicos, en general enfermos polimedicados, aportando ideas y fórmulas para el control y buen uso de cualquier medicación, incluidos los factores de la coagulación.
Tras las ponencias tuvo lugar un espacio para discusión y conclusiones, valorando de forma muy positiva las intervenciones de todos los expertos de las diferentes especialidades. Desde Asanhemo queremos agradecer a todos los ponentes su colaboración para que estas jornadas hayan sido todo un éxito.