Pacientes gallegos participan en un estudio pionero de la enfermedad de Von Willebrand.
Un grupo de pacientes gallegos afectados por la enfermedad de Von Willebrand, el trastorno hemorrágico más común en el mundo ya que afecta a un 2 por ciento de la población, participa en un estudio «pionero a nivel mundial» sobre esta patología.
Según ha explicado este sábado el jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), Javier Batlle, uno de los responsables del proyecto, el síntoma más frecuente de la enfermedad de Von Willebrand es el sangrado por mucosas, por ejemplo al cepillarse los dientes, por la nariz o por pequeñas heridas.
«Evidentemente, si han tenido una intervención quirúrgica, estos pacientes sangran más y el cirujano detecta enseguida que algo va mal», señala.
Este experto advierte de que hay muchos pacientes que no saben que tienen Von Willebrand porque, «afortunadamente, no han sufrido lo que se conoce como un desafío hemostático» como consecuencia de una intervención quirúrgica o un sangrado a causa de un traumatismo como un accidente de coche.
El jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del CHUAC ha explicado que Galicia y Valencia son comunidades de referencia en este estudio que consta de dos partes y que dio sus primeros pasos hace dos años.
La primera fase consiste en el «tipaje sobre la proteína y sus valoraciones funcionales», y la segunda consta de un «exhaustivo estudio genético del factor que provoca la enfermedad».
En este momento ya hay casi 600 pacientes de toda España que se van a beneficiar de este trabajo centralizado que, según señala Batlle, «está siendo muy costoso tanto para los centros que reclutan como para los laboratorios que están participando».
El objetivo es caracterizar la enfermedad con una batería de pruebas que son caras, complejas y que requieren experiencia», señala este experto. Además, se va a hacer un estudio genético completo del factor Von Willebrand, un perfil que nunca antes se había hecho, y que se llevará a cabo en el Banco de Tejidos y Sangre de Barcelona.
En este estudio se aplicará una nueva metodología que permitirá abaratar costes y al mismo tiempo extender el trabajo a todo el gen del factor Von Willebrand.
El doctor Batlle ha explicado este sábado los pormenores de la enfermedad en el transcurso del Curso de Formación en Hemofilia organizado por la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo), de la que ha sido director técnico.
En este sentido, ha señalado que la incidencia de la enfermedad en Galicia es muy similar a la del resto de comunidades autónomas, ya que «a pesar de que podría pensarse lo contrario, porque Galicia vivió una época muy cerrada a nivel geográfico y esto podía haberse traducido en una gran consanguinidad, finalmente no fue así».
Para el responsable de Hematología del Complejo Hospitalario de A Coruña, la hemofilia y el Von Willebrand tienen una estrecha relación aunque, al mismo tiempo, son patologías completamente distintas.