Resumen de las Políticas Nacionales de Enfermedades Raras.
La Secretaría Científica del EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE) publica anualmente un informe completo sobre las iniciativas tomadas y las políticas adoptadas para las enfermedades raras a nivel nacional y europeo:
2013 Informe sobre el Estado del Arte de las actividades de Enfermedades Raras en Europa
del Comité de Expertos en Enfermedades Raras Unión Europea
Todos los miembros EUCERD, así como una amplia gama de partes interesadas, incluidas las organizaciones de pacientes, se ha consultado para elaborar este informe. De la investigación a las herramientas de prevención, diagnóstico y atención, el informe presenta cómo los países europeos y las instituciones europeas responden al desafío de la enfermedad rara en todos los ámbitos pertinentes.
La información proporcionada, aunque precisa, no es exhaustiva y no constituye una posición oficial ni de la Comisión Europea, sus organismos o las autoridades nacionales de salud.