La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) ha celebrado las I Jornadas Andaluzas de Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas para estudiantes de Ciencias de la Salud, durante los días 9, 10 y 11 de noviembre en la ciudad de Sevilla, con la colaboración de la Fundación Once, Universidad de Sevilla y Ayuntamiento de Sevilla con la cesión del Palacio de los Marqueses de la Algaba de Sevilla.
Las Jornadas comenzaron con la presentación de las mismas por parte del Secretario de Asanhemo, Juan Francisco González Muñoz, para dar paso a las ponencias de mano de la Dra. Reyes Jiménez Bárcenas, Hematóloga de la Unidad de Hemofilia del HUVR, “Hemofilia, tipos y manifestaciones clínicas” y “Portadoras”.
En su primera intervención la Dra. Reyes Jiménez Bárcena explicó el concepto, diagnóstico y tratamiento de la hemofilia. Las hemofilias A y B son enfermedades poco frecuentes pero que conllevan gran morbilidad si no se diagnostican y se tratan de forma precoz y adecuada. Para el diagnóstico nos resaltó la importancia de tener en cuenta la historia familiar, la clínica y las pruebas del laboratorio. En el tratamiento subrayó la importancia de la atención multidisciplinar (Hematólogo, Reumatólogo, Traumatólogo, Genetista, Maxilofacial…) para un correcto tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
En la segunda parte instruyó a todos los participantes de la importancia de ser portadora de hemofilia, su significado, tipos de portadoras y principales cuidados que se deben dispensar a las mismas. Las portadoras de hemofilia, en muchos casos, llegan a sufrir problemas hemorrágicos a pesar de tener tasas normales de factor. También abordó la opción para portadoras con el Diagnóstico Prenatal Preimplantacional y el seguimiento y los cuidados que se deben dispensar a las mujeres portadoras durante el embarazo, parto y puerperio. En conclusión “Las portadoras de hemofilia han sido clásicamente las grandes olvidadas. Afortunadamente está dinámica está cambiando en la actualidad”.
En la segunda parte de la tarde el Dr. Antonio Gracia Escudero, Director de la UGC de Hematología Intercentros (Torrecárdenas y la Inmaculada de Huércal Overa), nos presentó su ponencia “Nuevos tratamientos en Hemofilia”, haciendo hincapié en los nuevos factores de vida media prolongada y en un nuevo medicamento basado en un anticuerpo monoclonal, inyectado de forma subcutánea, que activa la cascada de la coagulación al ligarse a los factores IX y X. Con estos avances y la terapia génica puso de manifiesto que estamos en una nueva era del tratamiento de la hemofilia
El sábado 10 de noviembre comenzaron las jornadas con la intervención de Carmen Campano Morillo, enfermera de la unidad de hemofilia del hospital Virgen del Rocío, con su ponencia “El papel del personal de enfermería en las coagulopatías congénitas. Accesos venosos”. Explicó como realizan la administración de los concentrados de factor, las extracciones analíticas y la enseñanza del autotratamiento con el control de accesos venosos tanto centrales como periféricos, así como la coordinación con los diferentes servicios. Como conclusión resaltó la importancia de cuidar las vías de acceso venoso del paciente con hemofilia, ya que de ello dependerá el cumplimiento y la adherencia al tratamiento y en definitiva su calidad de vida.
A continuación Carlos Aguado Navarro, Profesor de la Escuela Profesional Vedruna en su ponencia “Hemofilia y actividad física: perder el miedo” expuso la importancia de la práctica de una actividad física y/o deporte en los pacientes con hemofilia, ya que con ello se logra una potenciación de la musculatura y mejora del equilibrio de la persona, lo que redunda en una protección mayor a la hora de sufrir traumatismos. Por ello plasmó la necesidad de que en los hospitales existieran profesionales de medicina del deporte para orientar a la población en general y a la hemofílica en particular, sobre qué actividad física y/o deporte deben practicar, bien de forma preventiva o tras un episodio traumático y/o hemorrágico.
Seguidamente José Ramón Corcuera Flores, profesor asociado de Odontología en pacientes con necesidades especiales, en su ponencia “Odontología y hemofilia” expresó como con un correcto tratamiento hemostático, los pacientes hemofílicos pueden ser beneficiarios de implantes bucales. Por ello dio las gracias al Dr. Ramiro Núñez, Hematólogo de la Unidad de Hemofilia del HUVR, por el interés y la implicación mostrados en el tratamiento de estos pacientes en colaboración con la Universidad de Sevilla.
Para concluir la jornada de mañana del sábado, Antonio Luis Mora Gómez (Podólogo) nos presentó su ponencia “Hemofilia y la podología”, donde reflejó la necesidad, al igual que la población general, de que los pacientes con hemofilia deben ser revisados desde edades tempranas para detectar enfermedades en los pies que pueden afectar al desarrollo normal de la persona. Así como la necesidad de un calzado adecuado y adaptado a la forma del pie de cada individuo, a tomar medidas de higiene que eviten complicaciones no deseadas y a realizar revisiones podológicas para detectar posibles lesiones, apoyos inadecuados…
La tarde del sábado, 10 de noviembre, comenzó con una palabras de Mª Carmen de Orta Sequera, Presidente de Asanhemo, agradeciendo a todos los ponentes y a los participantes de estas I Jornadas Andaluzas de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas para estudiantes de la Salud y como estaban siendo un éxito, para pasar a la ponencia “La importancia de la fisioterapia en Hemofilia” de mano de Diego Miguel Ortega Giménez, Fisioterapeuta, Director asistencial del Centro Médico Vitaluna y fisioterapeuta del Hospital de Huercal-Overa. Durante su intervención mostró las afectaciones articulares y clínica que se presentan con más frecuencia en la población con hemofilia, como es la hemartrosis, hematomas musculares y sinovitis. Es imprescindible realizar una evaluación del estado del paciente antes de iniciar cualquier tratamiento de fisioterapia, así como el tratamiento de fisioterapia más adecuado, pre y post operatorio, ante una intervención quirúrgica.
Continuamos con Rocío Gala Serrano, Vocal Colegio de Dietistas-Nutricionistas de Andalucía, que nos ilustró con su ponencia “Comer saludable con Hemofilia”, recalcando la necesidad de tener una dieta equilibrada y saludable, basada en los alimentos de origen vegetal: frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, frutos secos y aceites de calidad, eligiendo aquellos que sean locales y de temporada. Es importante evitar el consumo de alcohol que puede irritar y dañar la capa que recubre el estómago, lo cual puede ser sumamente grave en las personas con hemofilia ya que puede provocar una hemorragia, así como tener en cuenta su toxicidad hepática. También se incidió en el consumo recomendado de azúcar, la OMS recomienda no consumir más de 25 gramos de azúcar al día, por lo que hay que mirar los etiquetados nutricionales de los productos que consumimos y en el caso de los niños la comida no puede ser ni un premio ni un castigo. Para terminar abordó los mitos alimenticios, sobre los alimentos light o los productos integrales de color marrón…
En la última sesión de la tarde se presentó la ponencia “Otras especialidades en el papel multidisciplinar del tratamiento integral”, comenzando Eugenio Carlos Fernández-Ballesteros (Psicólogo Asanhemo), con el apoyo psicológico en la hemofilia y la intervención en pacientes con hemofilia desde el modelo de potenciación, identificando los factores que permitan progresar a la persona: Personales, familiares, sociales y educativos.
Seguidamente Marta Alfaro Sabaté, Psicóloga Asanhemo, presenta un CASO CLÍNICO -Un paciente con hemofilia reflexiones psicológicas. El caso clínico presentado afecta a un chico de 16 años, que cursaba 4º ESO, menor de dos hermanos y que padece hemofilia. En su exposición evidenció el trauma psicológico que le causaba padecer hemofilia y la no aceptación de ésta que hacía peligrar un tratamiento adecuado de la misma.
A continuación Mati Mora Gómez, Trabajadora Social Asanhemo, expone “El trabajo Social en la Asociación Andaluza de Hemofilia». Este servicio se materializa a través de la figura de la Trabajadora Social, que se encarga de fomentar el bienestar de todas las personas asociadas en la entidad, su entorno familiar y social, estableciendo planes de intervención que den respuesta a las demandas recibidas y realizando acciones para la prevención y atención de las dificultades que presentan las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares. Dentro del programa de atención integral, se coordinan los diferentes servicios que ofrece la entidad, servicio de información y atención social, psicológico, fisioterapia, administrativo, orientación socio-laboral y coordinación institucional y gestión.
El último día de las jornadas, el domingo 11 de noviembre, se presentaron por parte de Antonio Liras, Coordinador del Grupo UCM de Terapias Avanzadas, Génica y Celular y Asesor científico de Asanhemo, diversas ponencias “¿Siempre funciona el tratamiento antihemofílico? Inhibidores”, “Diagnóstico prenatal y preimplantacional en hemofilia” y “Las nuevas terapias avanzadas en el futuro de las coagulopatías congénitas”. En ellas habló de las complicaciones que introduce en el tratamiento de la hemofilia la aparición de inhibidores, las posibilidades terapéuticas de las que se dispone, de los nuevos tratamientos incluidas la terapia génica y celular y del diagnóstico genético y prenatal a disposición de las portadoras de la enfermedad.
Además María José Extremera Martínez, Vicepresidenta de Asanhemo, realizó la ponencia “Introducción al crowdfunding. Reflexiones sobre una experiencia”, en ella nos plasmó su propia experiencia, desde el momento que le diagnosticaron a su hija el déficit de factor V de la coagulación, el primer contacto con Asanhemo, el encuentro con Antonio Liras, actual Coordinador del Grupo UCM de Terapias Avanzadas, Génica y Celular, y su lucha por darle visibilidad a la enfermedad de su hija.
Finalizamos estas jornadas con la ponencia de Luis Javier Serrano y Antonio Liras de la Universidad Complutense y Fundación Jiménez Díaz de Madrid bajo el título “Proyecto de investigación sobre el Déficit Factor V de la coagulación”. Aquí se explicó ampliamente las fases por las que pasa la investigación y el estado actual de las mismas.
Clausurando esta Jornadas, Juan Francisco González Muñoz, Secretario de la Asociación Andaluza de Hemofilia, agradeciendo la colaboración a los ponentes, a la Fundación Once, a la Universidad de Sevilla, al ayuntamiento de Sevilla y a todos los asistentes.
ASANHEMO
