Inicio 5 Etiqueta: Documentación

Discapacidad: desventajas y también ventajas en el mundo laboral

Como ya sabemos, en muchos casos las personas con hemofilia y otras coagulopatías no pueden acceder a todo tipo de trabajos, e incluso muchos tenéis algún tipo de discapacidad reconocida. Ahora bien, aunque para la vida diaria sea una desventaja, le podemos dar la...

LA TRANSFERENCIA DE VALOR: UN ANUNCIO DE FARMAINDUSTRIA EN MARCHA

El origen del término recogido en el titular de esta entrada como transferencia de valor encuentra su origen en la European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations. La patronal Farmaindustria anunció tras la celebración de su Asamblea General...
La ética en la investigación de las Enfermedades Raras

La ética en la investigación de las Enfermedades Raras

Las Enfermedades Raras (ERs) se definen en la Unión Europea por dos criterios, uno poblacional que significa que se dan menos de 5 casos por 10.000 habitantes y otro clínico que significa que son crónicas, graves y que producen discapacidad o elevada mortalidad. Se ha...
Guía Básica de Hemofilia de Asanhemo visible en el portal Orphanet

Guía Básica de Hemofilia de Asanhemo visible en el portal Orphanet

Se ha conseguido enlazar en Orphanet, prestigioso portal de información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, la Guía Básica de Hemofilia, editada por Asanhemo y elaborada por el Profesor Antonio Liras, socio colaborador científico de Asanhemo. De esta forma...

GUÍA DE HEMOFILIA: FRUTO DE UNA ALIANZA

Intercambiar información, compartir proyectos o aunar esfuerzos entre los equipos dedicados a la investigación de enfermedades de las universidades y las entidades de pacientes, tuvo su concreción en el caso de la hemofilia con la publicación el pasado mes de abril de...