Durante los días 12 y 13 de Noviembre se han celebrado en la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla las I Jornadas sobre Enfermedades Raras.
La conferencia inaugural corrió a cargo de Mª Dolores Camero, Presidenta de ASANHEMO CANF-COCEMFE, que asistió en calidad de representante FEDER Andalucía. Durante una hora María Dolores Camero, explicó a las personas allí presentes el nacimiento de la Federación, realizó un recorrido por su historia, sus logros, objetivos inmediatos, problemática actual y posibilidades futuras, a la vez que fue realizando inserciones en su discurso sobre hemofilia, el por qué su catalogación como enfermdad rara y cuestiones varias de interés para las personas que asistieron. Las estrechas relaciones establecidas entre FEDER y ASANHEMO llevan a ambas entidades a un apoyo mutuo en actividades que promuevan el conocimiento de las enfermedades en espacios considerados como adecuados para ello.
De esta forma, y por primera vez, la Facultad se ha comprometido con el colectivo de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, entendiendo que la psicología es una parte muy importante para ellas, así como para su entorno familiar y social.
Históricamente, la idea de que las enfermedades raras han estado más relacionadas con la investigación y la búsqueda de las causas que las producen, ha hecho que la psicología haya sido una rama «menos invitada» a la participación. Sin embargo, la asunción de que las enfermedades afectan a todo el plano biopsicosocial de la persona y su familiar, nos indican que hay que trabajar en las distintas fases de la enfermedad: diagnóstico, evolución, tratamiento, fase final.
Este proyecto, que comenzó en las prácticas de una de las asignaturas de la citada carrera universitaria están dirigidas a «construir felicidad» pretendendiendo ser el primer paso de una estrecha colaboración entre ambas entidades, (FEDER-UNIVERSIDAD-FUNDACIÓN PARA LA FORMACIÓN Y LA PRÁCTICA DE LA PSICOLOGÍA) donde esté presente el objetivo final de formar futuras/os profesionales sociosanitarios en estas patologías, y en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con dichas enfermedades.