El pasado día 12 de abril con motivo de la celebración del XXV ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA y con el DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA muy cercano, tuvo lugar en la ciudad de Córdoba la presentación de la GUÍA BÁSICA DE HEMOFILIA-Manifestaciones clínicas, diagnóstico y tratamiento.
Para la presentación de la GUÍA BASICA la Asociación contó con la presencia del autor, el Dr. Liras, con el representante y miembro de Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, D. Modesto Díez y con el Presidente de Andalucía Inclusiva, D. Valentín Sola.
La presidenta de ASANHEMO tomó la palabra en primer lugar para explicar a quiénes va destinada la Guía de forma muy especial: pacientes con hemofilia, sus familias y su entorno, para ofrecerles unos conceptos básicos que ayuden a entender poco a poco avanzando en su lectura y con sus ilustraciones, las funciones de la sangre, del sistema que la pone en circulación por el cuerpo y de lo que sucede cuando algo falla.
Antes de dar paso a las intervenciones quiso agradecer al ilustrador científico, Daniel Belchí, el trabajo con tanto esmero realizado junto a las atentas revisiones del autor. Por último, quiso agradecer al Dr. Liras la redacción del texto y la desinteresada colaboración que desde hace años presta a esta y otras asociaciones mostrando con ello gran sensibilidad y apoyo a las personas que padecen hemofilia u otras coagulopatías congénitas.
D. Modesto Díez expuso las dificultades con las que se encuentran las personas que padecen alguna de las enfermedades catalogadas como Enfermedades Raras, por su baja prevalencia, y los objetivos de FEDER para mejorar la calidad de vida de todas las personas con alguna de estas patologías, garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento. Por su parte, D. Valentín Sola, resaltó la importancia del trabajo en equipo y mostró su agradecimiento por participar en este acto así como la reciente incorporación de ASANHEMO a la entidad que él Preside, Andalucía Inclusiva.
Finalmente tomó la palabra el autor de la citada guía para hacer un recorrido desde el momento en que nació la idea hasta verla hecha realidad, la importancia de que la edición fuera en dos idiomas (español-inglés) y la labor de las personas que han participado en su lanzamiento. Quiso dejar claro el carácter eminentemente educativo y la importancia que debe darse a la formación de los propios pacientes y su entorno.
ASANHEMO agradece a todos los profesionales su inestimable colaboración y participación para que este acto haya sido un éxito.