LA Asociación Andaluza de Hemofilia ha estado presente EN EL CONGRESO ANDALUZ DE MEDICINA DE FAMILIA SAMFYC , CONCRETAMENTE EN EL TALLER SOBRE ENFERMEDADES RARAS IMPARTIDO POR Gema Esteban Bueno.
Ella es presidenta de la Asociación de Wolfran, médico en el Centro de Salud de Mójacar, Delegada de FEDER en Andalucía y científica. Os dejamos algunas diapositivas del contenido del taller, muy interesante y práctico.
Gema, te damos las gracias por permitirnos expresar nuestro testimonio como Asociación y poder contar a los asistentes la mayoría médicos de familia, como es el día a día con hemofilia y otras coagulopatías congénitas como el Déficit de Factor V. Fue muy importante, que fueran conscientes de como se vive con una enfermedad rara, tuvieran conocimiento de muchas que desconocían, cuales son los primeros pasos que han de dar cómo médicos y sobre todo tú inquietud en trasmitirles el aspecto psicológico de padecerlas.
Los pacientes buscamos curarnos o encontrar una mejoría, por supuesto, pero también ser comprendidos y apoyados.
Por qué como dice una de tus diapositivas “LA VIDA ES COMO UNA CAJA DE BOMBONES, NUNCA SABES EL QUE TE VA A TOCAR…”. Y es que nadie se espera padecer de repente una enfermedad rara, te encuentras sólo, desconcertado, perdido, con mucho miedo, incluso piensas que te puedes morir…y una de las primeras cosas que esperas es un abrazo, una mirada llena de esperanza y que alguien luche junto a tí.
También curarte…
