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El pasado 24 de enero el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) convocó una rueda de prensa en el Camp Nou (Barcelona) en la que expertos internacionales explicaron los últimos avances en investigación médica en enfermedades raras además de celebrar el lanzamiento de 38 millones de euros de financiación para la investigación de enfermedades raras y el desarrollo de terapias.
Esta ha sido una oportunidad para conocer a los científicos, médicos, representantes de los pacientes y los políticos que participan en la conducción de los avances en la investigación de enfermedades raras y para averiguar acerca de las colaboraciones clave que se establecen a través de una nueva iniciativa global. Los líderes en el campo explicaron cómo las nuevas generaciones de tecnologías de investigación tienen por objeto mejorar el diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias para los pacientes con enfermedades raras.
El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) fue lanzado en abril de 2011 para fomentar la colaboración internacional en la investigación de enfermedades raras. Se ha fijado los objetivos de la entrega de 200 nuevas terapias de enfermedades raras y el diagnóstico de todas las enfermedades raras en el año 2020. Encabezada por la Unión Europea y los Estados Unidos Institutos Nacionales de Salud, el número de miembros de IRDiRC asciende ahora a 29 en todo el mundo.
Cuatro de los proyectos IRDiRC de la Unión Europea se pondrán en marcha en Barcelona durante el mes de enero, ofreciendo 38 millones de euros de financiación para la investigación de vanguardia y la colaboración en los próximos seis años. Al aumentar las tasas de diagnóstico, permitir la cooperación mundial y poner nuevas terapias potenciales en la línea de desarrollo de medicamentos, estos proyectos ayudarán a garantizar beneficios tangibles para los pacientes con estas condiciones históricamente desatendidas para el 2020.