En el día de ayer, 29 de octubre del 2018, la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) ha asistido al curso celebrado en la Delegación de Salud de Granada e impartido por la Dra. Gema Esteban Bueno, Médico de familia y Coordinadora de la Unidad de Síndrome de Wolfram.
Durante una tarde pudimos asistir a la presentación de lo que son las enfermedades raras, sus características, diagnóstico y tratamiento. Se expusieron diversos testimonios de personas afectadas y sus familiares, como el caso de Celia con su déficit de Factor V.
La hemofilia se considera una enfermedad rara dada su prevalencia en la población general.
Los asistentes por parte de Asanhemo dieron a conocer a los profesionales que acudieron al curso, la labor de la asociación y su disconformidad con los criterios actuales de la valoración de la discapacidad en general y de la hemofilia en particular.
Ayer impartí en Granada taller
de enfermedades raras y de Wolfram a los valoradores de discapacidad-junta de Andalucía(Granada,Jaen, Almería, Málaga). Disfrutamos de testimonios de Wolfram, VHL, mastocitosis, hemofilia, 22Q.. GRACIAS compañeros de discapacidad. Fue GENIAL pic.twitter.com/iVmIBmv8Ki— Gema Esteban Bueno (@GemaEstebanBuen) October 30, 2018