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MALAS NOTICIAS PARA LA HEMOFILIA EN ESPAÑA.
El barco de la hemofilia se queda sin timón. Un comité consultivo que servía de ayuda a muchos pacientes de hemofilia deja de trabajar. Esperemos que las historias dramáticas del pasado de la hemofilia no se vuelvan a repetir y que los recortes en sanidad no hagan volver a tratamientos del pasado con los riesgos que eso podría suponer.
Ayer, 21 de marzo de 2014, se reunió el Consejo General de Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia, de carácter Extraordinario y urgente. El principal punto del orden del día era analizar la situación actual de la Fundación y su reestructuración. Finalmente, se decidió disolver la Comisión Científica.
¿Que es la Comisión Científica de la RFVE?
«La comisión científica surge a partir de la creación de la RFVE en el año 1990 con la intención de ser un foro de debate y un órgano de consulta sobre los distintos aspectos científicos relacionados con los avances en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las coagulopatías congénitas. La Comisión Científica, formada por doctores de reconocido prestigio en el campo de la hematología presta asesoramiento científico no sólo a la RFVE sino también a la Federación Española de Hemofilia y a las asociaciones regionales e instituciones públicas o privadas que así lo requieran.
Todos los asuntos de índole sanitario que afectan a este colectivo son tratados en esta Comisión que está formada mayoritariamente por hematólogos expertos en hemofilia provenientes de hospitales de casi todas las Comunidades Autónomas. Además recientemente se han integrado otros especialistas de patologías asociadas a la hemofilia tales como expertos en medicina interna, hepatología, rehabilitación y genética».
Una reflexión
Ahora vienen las preguntas que cualquiera de nosotros deberíamos hacernos: ¿cuál es el órgano de consulta al que recurriremos?, ¿quiénes prestarán asesoramiento científico a las asociaciones de cualquier ámbito que así lo requieran?, ¿se ha podido hacer algo para que no desaparezca éste órgano?, ¿se ha valorado el alcance de la decisión tomada para que desaparezca esta Comisión?
La Comisión ha promovido la investigación sobre las consecuencias que el uso clínico de los concentrados de factores de coagulación provoca en los afectados por Ia hemofilia y otros trastornos de coagulopatías congénitas. Ha dotado de becas de investigación para conseguir Ia máxima especialización en los temas relacionados con Ia hemofilia, el VIH en Ia Hemofilia o de otros problemas relacionados con las coagulopatías congénitas. Ha promocionado congresos, seminarios, mesas redondas y conferencias; editado publicaciones y creado fondos documentales. Ha convocado premios Igualmente ha dado cumplida respuesta a cualquiera de las consultas de índole científico que desde las Asociaciones de Hemofilia y Ia Federación Española de Hemofilia han sido requeridas. Ha divulgado los trabajos de índole científico encomendados por el Real Patronato dirigidos al colectivo así como las recomendaciones en Ia mejora del tratamiento para las personas con hemofilia.
No hay que ser especialista en nada para dar respuestas. Todos entendemos lo que supone esta desaparición.