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MADRID, 31 Jul. (EUROPA PRESS) –
La Comunidad de Madrid facilitará espacios adecuados dentro de los centros hospitalarios para fomentar la actividad física y el autocuidado del paciente hemofílico, según el convenio firmado este miércoles por el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación de Hemofilia de la región.
Junto a esta medida, se promoverá también la creación de un carnet identificativo del paciente y que recogerá datos como la variante de la enfermedad, el tratamiento personalizado que recibe y otra información de interés. Esta medida, por ejemplo, permitirá una adecuada derivación al centro especializado.
La Consejería de Sanidad impulsará la implantación de dichos carnets en sus centros sanitarios e informará a los profesionales de la existencia y utilidad del mismo en determinados momentos del proceso asistencial y será la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid la encargada de expedirlos, sin obligaciones económicas para la Consejería.
Así lo ha detallado el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, y el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad, Carlos Klett, para explicar los aspectos más sustanciales del convenio.
Lasquetty ha explicado que para favorecer la actividad física de los pacientes con hemofilia se utilizarán a partir de septiembre las instalaciones del Hospital de Fuenlabrada, en concreto la del centro de especialidades de El Arroyo, como proyecto piloto inicial para desplegar actividad física específica para estos pacientes, algo que mejora sus condiciones y que les permite reducir el consumo de fármacos.
Por su parte, Klett ha recalcado que el carnet permitirá hacer más rápido el tratamiento para el paciente y el ejercicio específico a través de la fisioterapia permite reducir la incidencia de la enfermedad. Aparte, ha apuntado a la elaboración de un «estudio pionero» a nivel regional y nacional sobre la incidencia del ejercicio físico en la mejora de la atención sanitaria.
Mientras, la Consejería de Sanidad efectuará el seguimiento de las actividades o proyectos que se desarrollen para mejorar la calidad de vida de los pacientes y difundirá en la página web de Sanidad la memoria anual de la Asociación para mantener informados a pacientes y profesionales sanitarios sobre las actividades que la citada asociación desarrolla.
LA PAZ, CENTRO DE REFERENCIA
Por otra parte, Lasquetty ha destacado que el Hospital La Paz es centro de referencia para toda España y atiende al año más de 500 pacientes en su Unidad de Coagulopatías en la que trabaja un equipo multidisciplinar «altamente especializado» que atiende de forma integral a los pacientes hemofílicos y también a los que padecen cualquier trastornos de coagulación.
En el proceso intervienen de forma coordinada hematólogos, farmacéuticos, traumatólogos, psicólogos y personal de enfermería. Sanidad recuerda también en un comunicado que la hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, que afecta a unas 2.500 personas en España y que se produce por la carencia total o parcial del Factor VIII (hemofilia A) o del Factor IX (hemofilia B).
Es una patología hereditaria ligada ‘al cromosoma ‘X por lo que el trastorno se transmite a través de la mujer pero se desarrolla en los hombres. El tratamiento depende del trastorno específico, aunque fundamentalmente se utiliza la terapia sustitutiva de factor, es decir, medicamentos que sustituyen las proteínas conocidas como factores de coagulación de las que carece el paciente hemofílico.
Aparte, aclara que los medicamentos sustitutivos son de gran complejidad y elevado coste, por lo que requieren un manejo multidisciplinar que garantice tanto su seguridad como una gestión eficiente de los mismos. En este sentido, Lasquetty ha incidido en que supone cerca del 40 por ciento del gasto farmacéutico del hospital, unos 31,6 millones de euros.
ALTA SATISFACCIÓN DE PACIENTES
Por otra parte, el Hospital La Paz puso en marcha una consulta de atención farmacéutica a pacientes en 2011 que ha dado servicio a 257 personas. Los pacientes acuden a este dispositivo con una receta donde figura la prescripción del hematólogo y con la que pueden recoger la medicación sin pasar previamente por la consulta.
Aparte, una encuesta realizada durante el mes de octubre del pasado año revela que el 86,2 por ciento de los pacientes están muy satisfechos globalmente con los servicios que ofrece la consulta farmacéutica.
El horario, el sistema de cita previa, así como el tiempo de espera para ser atendido también son factores altamente valorados. Poder acceder con su vehículo particular hasta el punto de recogida del factor es otro de los servicios mejor valorados con un 90,1 por ciento de satisfacción.