Inicio 5 Actividades 5 La mitad de las asociaciones de pacientes tiene presencia en las redes sociales y cuenta con blog

Fuente:  Pfizer.es

  • El mapa online de las asociaciones de pacientes está fragmentado. Las comunidades verticales no terminan de calar entre las asociaciones y enfermos
  • El 70% de los encuestados considera útiles las aplicaciones de salud para móviles, pero sólo uno de cada cuatro conoce a alguien que las esté utilizando de forma habitual
  • Falta de personal, tiempo y desconocimiento del entorno online, principales barreras en el acceso de las asociaciones a la web 2.0
  • Más de 75 representantes de asociaciones de pacientes debaten sobre las oportunidades y desafíos del entorno online en el VI Foro Diálogos Pfizer-Pacientes

Madrid, 12 de diciembre de 2012.- La salud se ha convertido, por mérito propio, en tema recurrente en internet, siendo uno de los principales motivos de consulta. El 80% de los internautas busca información sobre estos temas en la red. Sin embargo, y a diferencia de lo que sucede en otros sectores, se percibe todavía cierto desconocimiento sobre webs de salud de referencia en español. Las páginas de autoridades sanitarias, médicos, farmacéuticos, enfermeras y asociaciones de pacientes no se suelen consultar directamente aunque sean de calidad y los internautas suelen recurrir a un motor de búsqueda cuando quieren satisfacer sus dudas. Todo ello pese a que cada vez más profesionales de la salud están presentes en las redes sociales y demandan su sitio.

Así lo ha puesto de manifiesto un sondeo promovido por la compañía biomédica Pfizer entre 72 asociaciones de pacientes de afectados por diferentes patologías en España, presentado hoy en el marco del VI Foro Diálogos Pfizer ‘Asociaciones de Pacientes 2.0’,. De acuerdo con el mismo, el cien por cien de las asociaciones encuestadas está en la web 2.0 y casi la mitad mantiene un blog en activo y/o cuenta con canales en redes sociales, siendo Facebook y Twitter las más utilizadas. Estos colectivos tienen claro que las redes les pueden ayudar a lograr una mayor comunicación con el paciente y más cercanía con los ciudadanos.

“Los resultados de este sondeo reflejan la apuesta de los colectivos de enfermos por la web 2.0. El cien por cien de los encuestados está de alguna forma presente en internet e incluso aquellos que no cuentan con canales en Redes Sociales consideran que sería necesario”, comenta Mario Torbado, jefe del Departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer. En su opinión, “estos colectivos están llamados a convertirse en una fuente prioritaria de información sobre sus áreas específicas de salud”.

No obstante, como ha apuntado el sondeo, existen numerosas barreras que están limitando la presencia y la mayor participación de las asociaciones. Entre ellas, destaca la falta de personal, el desconocimiento sobre el entorno de la web 2.0 y la carencia de tiempo. Por otro lado, esta encuesta ha mostrado también cómo el mapa virtual de las asociaciones se está fragmentando. Así, la mitad de los encuestados opina que las comunidades online específicas para pacientes son interesantes, pero sólo una de cada cuatro participa en alguna. Una situación que también se reproduce sobre las aplicaciones para móviles en salud. El 70% las considera muy útiles. No obstante, sólo el 25% conoce a personas de su entorno que las estén utilizado de forma habitual.

Iniciativas de éxito

Durante el VI Foro Diálogos, se han presentado iniciativas de éxito, promovidas por distintas asociaciones de pacientes, como la de la Federación de Diabéticos Españoles, que hace tan sólo un año abrió un canal en Tuenti y suma ya una comunidad de 2.000 jóvenes. El pasado mes de noviembre y coincidiendo con el Día Mundial de la Diabetes se generaron en un mes 500 comentarios. O la etiqueta de twitter #tengocancer, que el Grupo Español de Pacientes con Cáncer(GEPAC) ha liderado para normalizar el cáncer y que logró ser el pasado 2 de febrero tendencia en España; o la movilización para desmitificar la psoriasis “En verano, enseña tu piel” de Acción Psoriasis, en el que afectados compartieron sus fotografías durante los meses de verano, uno de los periodos más difíciles para estos pacientes.

En esta misma línea, Rosa Pérez, enfermera y autora de el blog de Rosa asegura que “el profesional sanitario debe estar donde pueda ayudar. Los internautas cada vez son más numerosos y buscan sobre salud en la web. Por ello, debemos estar presentes en internet, hacernos visibles y accesibles a la población y favorecer la educación para la salud de una forma más global y efectiva”. Una idea que comparte Salvador Casado, médico de familia y autor del blog ‘la consulta del Dr. Casado’, quien señala que “los profesionales pueden ampliar su actividad educativa ayudando a sus pacientes a encontrar información de calidad”.

En opinión de Rosa Pérez, “lo primero que debería hacer un internauta que busca sobre estos temas es formarse, saber reconocer, buscar de forma crítica y conversar con el profesional sanitario, compartiendo sus inquietudes y las búsquedas que realiza en internet”.

En este sentido, son múltiples las iniciativas que se están produciendo desde los colectivos profesionales y de las que el Foro Diálogos ha destacado, entre otros, la iniciativa Mírame, diferénciate, una movilización para humanizar la sanidad con pequeños gestos, como mirar a los ojos de las personas. El portal de Salud de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, que se ha convertido en un lugar donde, además de informar, se ayuda mediante la gestión de servicios online y el asesoramiento sobre el cuidado de la salud -su aula de pacientes recibe mensualmente unas 10.000 visitas-. El Forum Clínic, con más de cinco años de vida y que ha sido capaz de acercar el punto de vista científico y médico a los ciudadanos, combinando el conocimiento empírico, con experiencias y apoyo emocional. O la comunidad Somos pacientes’ que cuenta ya con más de 1.200 asociaciones de pacientes. Un espacio donde compartir información, participación, formación y servicios.

Mejor salud a través de la web 2.0

Y es que aunque todavía son limitados los estudios relativos al papel de la web 2.0 en la salud de los ciudadanos, sí se está observando que las Redes Sociales contribuyen a estar más informado, más preparado para interactuar, y compartir experiencias tiene un efecto positivo en la salud. Ya hay algún estudio que muestra, por ejemplo, que las comunidades online pueden contribuir a la prevención de la depresión, del estrés o minimizar los efectos psicológicos asociados a padecer cáncer. “Que una persona busque y acceda a contenido sobre salud en internet hará que la conversación con su profesional sanitario sea más directa, más sincera y más comprensible. Y ello redundará en beneficios para su salud y para el sistema”, asegura Rosa Perez.

 Amplia asistencia del colectivo hemofílico

La participación en el VI Foro de Asociaciones de Pacientes 2.0 de las asociaciones de Hemofilia fue amplia, asistiendo las asociaciones de Galicia (AGADHEMO), Madrid, Málaga, Asturias, Baleares, Valencia (ASHECOVA), Vizcaya y Andalucía (ASANHEMO).

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