El pasado día 23 de octubre representantes de la Asociación Andaluza de Hemofilia mantuvieron una reunión con el Director Médico del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Dr. López Romero, al que acompañaron el Dr. Pérez Simón en calidad de Responsable de la Unidad de Hemofilia y el Dr. Núñez Vázquez, médico hematólogo de dicha Unidad. Por parte de Asanhemo asistieron su Presidenta, María Dolores Camero, su Secretario y uno de los vocales de su Junta Directiva, Juan Francisco González y Álvaro González, respectivamente.
La reunión, que fue solicitada por Asanhemo, se desarrolló de forma muy cordial y se trataron todos los temas considerados de interés en este momento en la atención del colectivo de personas con hemofilia, portadoras y otras coagulopatías congénitas. Se hizo una presentación de la entidad comentando algunos de los servicios que presta y actividades, así como la puesta en marcha de un servicio de reclamaciones y quejas mediante el cual, las personas que lo deseen podrán solicitar asesoramiento y ayuda para tramitarlas.
El asunto que mayor tiempo ocupó fue la atención que actualmente reciben los pacientes cuando asisten a consulta. Sin menospreciar la labor médica y de control que se realiza en la actualidad, los representantes de Asanhemo llevaban la propuesta que se recomienda en la Guía Terapéutica para hemofilia del Ministerio de Sanidad, publicada en Noviembre de 2012: “El manejo integral de las personas afectadas de hemofilia es complejo y es esencial que los pacientes tengan acceso a unas atenciones ofrecidas por un equipo multidisciplinar de especialistas, que abarcan desde enfermeras, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesionales del ámbito sanitario” (p. 23, en su apartado “Hemofilia, Aspectos organizativos”). El Dr. Núñez hizo referencia a la relación de características que deben reunir los Centros de Atención Integralen Hemofilia (CAIH) y los Centros de Tratamiento de la Hemofilia (CTH) recogidas en la Guía Terapéutica (p. 24-26). A la finalización de esta referencia se llegó a la conclusión siguiente: la dotación con la que cuenta el Hosptial Virgen del Rocío es muy adecuada para alcanzar la atención multidisciplinar que los pacientes de hemofilia requieren, máxime cuando se dan otras patologías colaterales derivadas de los tratamientos. Asanhemo reclama la asistencia no sólo en los momentos puntuales en los que surge sino la elaboración de un plan de revisiones y controles anuales, tales como los que deben realizarse de odontología, traumatología, cardiovascular, y todas aquellas consideradas necesarias para un mejor control de esta enfermedad crónica y un aprovechamiento de los recursos existentes.
El Director médico invitó a los doctores presentes para que realizaran un estudio para ver qué áreas deberían ser incluidas en esta atención multidisciplinar, idea que tomó el Dr. Núñez para proponer la creación de un grupo de trabajo en el que, según solicitó la Presidenta de Asanhemo, la entidad podría tener representación para manifestar sus opiniones. La presidenta abogó por buscar nexos entre los médicos y las organizaciones de pacientes, potenciando la gestión clínica y flexibilizando el modelo actual, para así establecer un compromiso mutuo entre éstos y la organización. Ante estas propuestas no hubo ninguna objeción.
Otros temas tratados y no de menor interés fueron:
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La problemática del teléfono de citas que, a pesar de haber mejorado, aún se reciben quejas por los pacientes por la dificultad en bastantes ocasiones para solicitar citas.
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La búsqueda de un espacio más adecuado, especialmente por la falta de intimidad y privacidad que se da en la enfermería en muchas ocasiones dado que la puerta debe permanecer abierta (es un espacio sin ventanas ni luz natural), o la coincidencia de dos pacientes tratados a la vez, así como la incomodidad que se produce en el pasillo en el que hay para la espera de los pacientes antes de acceder a su cita: sillas de hierro poco adecuadas y muy incómodas para pacientes con artropatías importantes, pacientes con prótesis, uso de sillas de ruedas que impiden el paso, etc. Pero esta cuestión parece que no va a ser fácil, debido los recortes y el poco espacio disponible en el Hospital. En cualquier caso, si quedó anotada nuestra petición para que se nos tuviera en cuenta si surgía la mínima posibilidad de mejora, máxime cuando se informó de nuestra intención de solicitar un espacio para que la asociación estuviera presente junto a la consulta.
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Se solicitó, al igual que se disponía en la antigua ubicación la Unidad, un espacio para colocar un tablón de anuncios exclusivo de la asociación que sirviera para tener informados a los pacientes de nuestra dirección y datos de contacto, actividades, servicios, etc. Esta petición quedó pendiente de consulta.