Inicio 5 Actividades 5 SIETE KILÓMETROS SOLIDARIOS EN MOJÁCAR POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM. ASANHEMO: POR LA ALIANZA ENTRE ENFERMEDADES RARAS

La defensa de los pacientes con Síndrome de Wolfram, una enfermedad extremadamente rara que en España afecta a 45 personas y cuyo  tratamiento médico se ha visto mermado por recortes presupuestarios del sistema sanitario público, emprende una nueva estrategia para encontrar vías de financiación con la implicación de ciudadanos y colectivos.   El 30 de marzo, el municipio almeriense de Mojácar será el escenario una carrera solidaria en una jornada dedicada a la concienciación de las enfermedades raras que cuenta con la colaboración del medallista olímpico Paquillo Fernández. Siete kilómetros de solidaridad para ayudar a los enfermos de Síndrome de Wolfram, cuyas revisiones anuales requieren de un desembolso de 12.000 euros. La jornada contará con el refuerzo de mesas solidarias con información sobre la enfermedad y concluirá con una comida de convivencia.

De todos los casos detectados en España, 17 han estado recibiendo atención integral en una unidad médica creada específicamente en el Hospital de La Inmaculada de Huércal-Overa, en Almería. Unidad que empezaba a funcionar en abril de 2011 bajo la dirección médica de Gema Esteban, presidenta y médico de la Asociación Española para la Investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram, y que a causa de los recortes ha dejado de llevar a cabo las revisiones anuales de los pacientes procedentes de otras comunidades autónomas.

Principales víctimas de la crisis, las familias de pacientes con enfermedades raras viven auténticas pesadillas por no poder costear los tratamientos necesarios en el control de la patología. Sin embargo,  a pesar de haber quedado desprotegidos sanitariamente con la supresión de las revisiones anuales por parte de la Junta de Andalucía, los afectados por esta enfermedad no están solos. Con ellos, más de 185.000 personas que, a través de la plataforma change.org, han apoyado la petición realizada por la Asociación española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram para conseguir que se salve de la quema la Unidad del Hospital de La Inmaculada. De momento, los enfermos siguen esperando su chequeo. Sobre la enfermedad El Síndrome de Wolfram  hereditaria y de carácter autosómico recesivo. Se calcula que su prevalencia es 1/770.000 habitantes. También es conocida como DIDMOAD que son las iniciales de sus principales componentes; Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Además pueden presentar otras alteraciones como vejiga neurogénica y otras alteraciones urologías y neurológicas.

http://almeria360.com/actualidad/25032014_mojacar-correra-7-kilometros-solidarios-por-los-pacientes-con-sindrome-de-wolfram_104630.html

 

CARTEL CARRERA SOLIDARIA POR WOLFRAM EN MOJÁCAR

Comparte