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– Se dan los primeros pasos para celebrar un telemaratón con motivo del Año Nacional de las Enfermedades Raras
– Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, junto a las principales organizaciones de afectados por estas patologías, firmó ayer un convenio con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y Leopoldo González-Echenique, Presidente del Consejo de Administración de RTVE
– Entre los objetivos de esta firma se encuentra organizar el desarrollo de distintas actividades previstas con motivo del Año Nacional de las Enfermedades Raras.
Ayer tuvo lugar en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad la firma del Convenio de colaboración para el desarrollo de actuaciones con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras
A ella asistieron Dª Ana Mato Adrover, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI); D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); D. Antonio Álvarez Martínez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); D.ª Isabel Gemio Cardoso, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras (FIGEME); D. Leopoldo González-Echenique Castellanos de Ubao, Presidente del Consejo de Administración de la Sociedad Mercantil Corporación de Radio y Televisión Española, S.A.U. (RTVE).
Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, y Juan Manuel Moreno Bonilla, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, también estuvieron presentes en la firma.
Entre los objetivos de este convenio marco se encuentra el organizar la colaboración entre las partes para llevar a cabo las actuaciones previstas con motivo del Año Nacional de las Enfermedades Raras.
Del mismo modo, se busca acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías poco frecuentes, así como despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios y la industria farmacéutica.
Además, se quiere recoger las inquietudes, intereses y preocupaciones de los pacientes, familias y profesionales del sector para mejorar los procesos de prevención, la detención precoz, las terapias y la atención sociosanitaria prestada.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, declaró “Con esta firma damos un paso más. Somos conscientes de que tenemos un largo recorrido pero los profesionales sanitarios, los representantes de las diferentes administraciones y asociaciones lo podemos conseguir si nos mantenemos unidos. Y es que, raras son las enfermedades pero no las personas. Además, es necesario que tengamos presente a los enfermos que ya no están entre nosotros porque son ellos los que nos transmiten la fuerza para que no decaigamos y sigamos luchando”
Los firmantes de este convenio promoverán e impulsarán el desarrollo de la atención integral de las personas que sufren estas patologías a través de distintos ejes de actuación como la celebración de una jornada científica, en la que se citarán los mayores expertos nacionales en la materia para compartir los principales avances en investigación, o la creación de una página web que sirva de espacio común para compartir el conjunto de actuaciones que desarrollan y realizan todas las partes firmantes del convenio.
Por su parte, RTVE se ha comprometido a estudiar la posible emisión de acciones divulgativas que culminarían con la puesta en marcha de un Telemaratón entre Febrero y Marzo de 2014 con el objetivo de captar fondos para la financiación de diferentes líneas de investigación en enfermedades raras.
Al finalizar, la Ministra Ana Mato ha felicitado a las asociaciones de pacientes y familiares y ha asegurado que las acciones del Año de las Enfermedades Raras “marcan el rumbo para la creación de una sociedad más sensibilizada con las personas con enfermedades raras y sus familias”